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January 1st, 2010 at 6:25 pm
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January 3rd, 2010 at 6:28 pm
Buenas, soy nuevo por estos lugares, me sentia aburrido y he decidido entrar. Bueno mi historial medico es muy largo, por lo que lo abreviaré a lo que ahora mismo me interesa. Tengo 18 años, y nací con Femur Corto Congenito Derecho, a los 4 años me operaron de Coxa Vara, y a los 7 se me hizo un alargamiento de 7 cm mediante técnica de Orthofix, hasta aqui todo bien.
Hace unos 3 años, no lo recuerdo exactamente, se me hizo otro alargamiento, o se intentó, se alargó 11 cm el femur, pero el hueso no calcificó ni llegó a pegar por lo que en Enero de este año, se me retiro el Orthofix y se me colocó una Placa de acero junto a un ingertro de mi propia sangre y una especie cemento cálcico por llamarlo de alguna manera para que se hiciera hueso. El caso es que por mala suerte de la vida rechazé la placha y estuve 8 meses arrastrando infección, por staphylococos aureus.
Cuando por fin se pudo retirar la placa en Agosto, se observó que la infeccion habia rasgado practicamente todo el hueso y estaba muy débil, Tan débil estaba que durmiendo en un mal movimiento se fracturó. Ahora llevo 3 meses con una escayola pelvipédica, en la revision de hace un mes, el hueso habia pegado por una parte pero en la otra le faltaba, en este mes que he estado con un estimulador óseo electrico.
Es muy probable que en este mes que ha pasado, 3 en total con el yeso, el hueso ya haya calcificado y se pueda retirar el yeso no?. Espero al menos poder tener un mes para disfrutar de este años 2005.
Saludos
January 3rd, 2010 at 6:29 pm
Hola…es la primera vez que leo de un caso parecido al mio..tengo 37 años y naci con tu mismo problema… he tenido varias cirugias y en estos momentos estamos viendo la posibilidad de otra….te deseo mucha suerte…se por lo que pasas…mi nombre es gabriela…..un saludo afectuoso…
January 3rd, 2010 at 6:30 pm
Mi hija tiene tu mismo problema a los 4 años la operaron de caxa vara y ahora que cumpla los seis le quieren hacer su primer alargamiento es muy duro por todo lo que pasan espero todo te vaya bien asi como a mi hija que no tenga ningun tipo de complicaciones, que Dios te acompañe siempre
January 3rd, 2010 at 6:30 pm
Hola, acabo de entrar a esta pagina que encontre en la busqueda de informacion sobre el femur corto congenito. Mi hijo nacio con este problema, a los 4 años se le practico un alargamiento con Orthofix, lograndose que el hueso alargara 6 cms y medio, en octubre del año pasado sufrio fractura de rodilla por lo que el proceso se retraso y el hueso que crecio no adquirio la consistencia necesaria. Hoy hace ocho dias retiraron el tutor y lo inmovilizaron completamente de la cintura hacia abajo, estamos a la espera de un ingerto oseo para dar mayor firmeza al callo oseo. Entiendo perfectamente lo que te pasa y por eso te deseo mucha suerte y oraremos en mi familia porque todo te salga bien al igual que a mi hijito de seis años en este momento.
January 3rd, 2010 at 6:31 pm
Hola a todos.
Tengo una hija de 3 años, con femur corto congénito. Actualmente su diferencia de longitud con la pierna sana, es de 12 cm., pero le pronostican más de 20 cm. para edad adulta. Este el el único foro en españa que he encontrado sobre el caso.
La cuestión es que en el Hospital San Juan de Dios , recomiendan la amputación parcial de la pierna, para colocar una prótesis externa articulada, pero yo no lo veo muy claro. Por otra parte, en el Hospital de Oviedo, recomiendan el alargaminto oseo. Agradecería vuestra experiencia personal. Muchas gracias
January 3rd, 2010 at 6:32 pm
Mi experiencia en este caso es muy parecido al de muchos tengo un bebe de 5 años que fue operado hace dos años atras,me di cuenta de su problema cuando cumpli mis nueve meses de embarazo para mi fue fatal pero luego de una semana nacio y todo cambio fue una de las cosas mas bellas que me a dado dios.Desde ese dia en adelante lucho con el para lograr su restablecimiento completo gracias a dios esta en manos de buenos medicos y se que lo van ayudar a resolver ese pequeño problema que para el no es ningun impedimento ya que es un niño muy proactivo.
January 3rd, 2010 at 6:32 pm
HOLA A TODOS; ME ALEGRA DE HABEROS ENCONTRADO, MI HIJA TAMBIEN NACIO CON EL PROBLEMA DEL “FEMUR CORTO CONGENITO”, PERO POR DESGRACIA DESPUES DE VARIAS OPERACIONES A SUS 7 AÑOS ESTA PEOR QUE EN UN PRINCIPIO. A ELLA NO LE HA RESULTADO LO DEL INTENTO DE ALARGAMIENTO QUE LE INTENTARON HACER HACE 18 MESES, Y LLEVAMOS TODO ESTE TIEMPO INTENTANDO SALIR DE LAS INNUMERABLES COMPLIACIONES QUE ESTE INTENTO DE ALARGAMIENTO LE HA PRODUCIDO, INFECCION DE UN PIN, LUXACI0N DE CADERA, ROTURA DEL CUELLO DE FEMUR, LARGAS ESTANCIAS EN HOSPITALES, EN SU CASO NO PUDO SER, AHORA SOLO DESEAMOS PODER SALIR DE ESTA SITUACION Y QUE AL MENOS QUEDE COMO EN UN PRINCIPIO ESTABA,PERO QUE PARA ESO VAMOS A NECESITAR TODA LAS SUERTE DEL MUNDO. UN SALUDO.
January 3rd, 2010 at 6:33 pm
hola soy Eliana de san martin .Tngo una hija que nacio con el femur corto congenito,actualmente tiene 1 año y quieren empesar con las operaciones . lescomento que estoy muy asustada ,ella tambien tiene una coxa vara en su cadera , yo me pregunto si este problema tiene solucion
January 3rd, 2010 at 6:33 pm
Hola yo tambien tengo una hija de 9 meses ahora mismo, que tiene una diferencia de 10 cm
entre una pierna y otra , y tambien me han dado esa opcion en el San juan de Dios , la veo la mejor para que la niña pueda tener una vida completamente normal , es doloroso pero la diferencia por lo menos en mi hija es brutal , la falta media pierna , yo creo que antes de pensar en la amputacion debes pensar en que tu hija tiene un pie que la sobra y que no
pinta nada a la altura de la rodilla , ademas la calidad de vida de mi hija con una pierna ortopedica va a ser estupenda , va a poder andar en bici ….hacer todo lo que hacen los otros niños ,y no se la va a notar en absoluto si ella no quiere (vease el caso de la ex de paul
macarny )Hoy en dia la ortopedia esta avanzadisima , yo lo que pido para mi hija es calidad de vida y se que asi la va a tener .
Un saludo
January 3rd, 2010 at 6:34 pm
Hola a todos los del Foro.
Mi hija tambien padece de femur corto congenito aunque es una caso mucho menos severo que los que leo aca. Mi experiencia como la de todos los padres al enterarse de algo asi fue traumatica, pasee por mil medicos y finalmente llegue al Childrens Hospital en Miami con el Dr Tidwell quien no me dijo nada distinto al resto de medicos que ya la habia visto pero que tuvo un tacto, una calidad humana, una forma de ver el “problema” tan simple que me lo contagio y mas nunca la lleve a donde alguien mas. Yo se lo detecte antes de año y la opinion medica fue: esperar 8-9 años es reversible o se acorta el femur largo o se alarga el corto. Mi hija ya llego a esa edad, tengo q comentarles que su evolucion fue tan buena que ya no tengo q llevarla cada año a control sino cada 2 o 3 años, sigue usando su plantillita de realze dentro del zapato ara evitar problemas en la cadera, baila ballet, brinca, corre, baila en los actos del colegio,patina. monta bicicleta y casi nunca se recuerda de ello pues siempre vio lo se su plantilla como algo natural….
January 3rd, 2010 at 6:34 pm
Para terminar mi exposicion me atrevo a recomendar a quien quiera que tenga un hijo con este historial visitar varios medicos asesorase muchisimo, buscar distintas opiniones y ponerse en manos de gente realmente especializada en el tema, mi hija por suerte no tendra (hasta ahora) que ser operada, pues ya tiene 9 años y su diferencia al pasar de los años ha disminuido manteniendo hoy dia una dif de 1.4 cms (tolerable por el cuerpo humano adulto) , cuando se lo detectaron tenia 2,5 , usa la plantillita de realze dentro del zapato, hay dias que no la usa, porfavor visiten varios especialistas al primero que fui me dijo que mi hija llegaria a tener 12 cms alos 9 años, evidentemente se equivoco, y me causo tanta histeria y frustacion que no le perdono la falta de tacto medico que tuvo al tratar el asunto de mi hija. PORFAVOR VISTEN VARIOS MEDICOS Y QUEDENSE CON AQUEL QUE LES DE CONFIANZA Y TENGA BASTA EXPERIENCIA EN EL ASUNTO. manella@latinmail.com
January 3rd, 2010 at 6:35 pm
hola:
Me llamo juan carlos gonzález, y mi esposa está embarazada de 21 semanas, en una ecografía de alta definición aparece el femur de la pierna izquierda curvado con una medida de 27mm y el otro femur recto con una medida de 33mm, me gustaría saber si alguien me puede indicar si mi hija definitivamente tendrá la pierna izquierda más corta, y si la diferencia aumentará, o que me puedan explicar cualquier dato de ayuda, muchas gracias.
January 3rd, 2010 at 6:35 pm
Hola, tengo una bebe de 6 meses al nacer le detectaron femur corto y luxacion de cadera, a la fecha el problema de la luxacion ya se solucionò, pero ahora falta el alargamiento de su femur tengo mucho miedo de que no se le trate como debe ser, quisiera que me orientaran o me brindaran informacion sobre los tipos de operaciones en estos casos.Somos de Mèxico
January 3rd, 2010 at 6:35 pm
Hola! Hace un par de días me hiec una de las últimas ecografías en mi embarazo. Actualmente estoy de 35 semanas y me he hecho casi 10 ecografías porque tengo diabetes gestacional con aplicación de insulina, por lo que mi embarazo ha sido de alto riesgo. En esta ecografía me ha salido (es la única en las anteriores no) que mi hijo tiene un femur corto que no corresponde con las 35 semanas sino con 31 semanas. Este lunes me la repito, porque en todas las anteriores salía todo normal, perfecto. Y a mi médico le parece raro que de un momento a otro saliera fémur corto. Puede ser que solo se detecte ya tan avanzado a pesar de los múltiples controles que me he hecho? Muchas gracias pro su respuesta!
January 3rd, 2010 at 6:36 pm
Hola, tenemos un bebé de 26 días, el sábado le detetaron Fémur corto en la pierna derecha, el doc nos comentó que es una enfermedad larga y que hay que tener mucha paciencia y amor hacia nuestro hijo, nosotrso estamo recién empezando y necesitamos saber si esto al final del desarrollo será normal para nuestro hijo, sólo queremos su felicidad, gracias por la página es muy buena.
January 3rd, 2010 at 6:36 pm
hola a todos tambien tengo un hijo con acortamiento de femur izquierdo, ya tiene 6 años y no lo han podido operar el medico saca muchas conclucionesy no tiene el resultado de una posible solucion pero hay una protesis que se coloca desde la rodiolla y es de facil movimiento para los niños
January 3rd, 2010 at 6:37 pm
me gustaria saber que se puede hacer con los casos de hipoplasia en los huesos largos de las cuatro extremidades ya que en otros paises ya que yo vivo en nicaragua donde supuestamente este caso se ha visto 3 veces y los medicos no me dan respuesta de cual puede ser la solucion (mi embarazo es de 29 semanas y hasta hace dos semanas fui a hacerme un ultrasonido donde un doctor que fue el que me explico el problema)
LES SOLICITO SU AYUDA AL QUE ME PUEDA RESPONDER, PUEDEN MANDAR LAS RESPUESTAS A MI CORREO ELECTRONICO.
January 3rd, 2010 at 6:37 pm
hola, tengo una hija que cumple 4 años en octubre, desde que tenia 5 meses de embarazo me dijeron que el fémur izquierdo de ella era mas corto, actualmente mantiene el mismo acortamiento de 2 cm, ella usa un zapato mas grande y mas alto, aunque yo preferiría una plantilla dentro del zapato, pero a pesar de todo ella salta corre baila normalmente, también aveces no usa sus zapatos, el doctor me dijo que a los 7 años pensara ya hacerle un alargamiento del fémur pero me gustaría que ella lo decidiera, también me gustaría tener otra opinión de otro doctor, en todos los casos Dios esta con nosotros y siempre nos pone en buenas manos.
Para recomendaciones de cualquier medico ortopeda con mucha experiencia escríbeme a lilizev@yahoo.es
January 3rd, 2010 at 6:37 pm
Hola:
veo en este foro casos muy similare al de mi hija. En una ecografia hecha a mi mujer, descubrieron que antes de dar a luz (7 meses) ya tenia 2 cm. de diferencia entre fémures. Despues de visitar varias clínicas, decidimos tratarla en la clínica Dexeus USP de Barcelona, estan especializados en alargamientos óseos de niños con problemas como el nuestro. La verdad es que estamos contentos, ahora tiene 9 años y ya tiene a sus espaldas 3 operaciones, todas satisfactorias. JAMAS DEJEIS QUE OS DIGAN QUE HAY QUE AMPUTAR, pelead por el tratamiento de alargamiento. Ahora trataremos de corregirle 4 cm. en la tibia, que tambien es algo mas corta y quizá una intervención de cadera. Un saludo y ánimo para todos.
January 3rd, 2010 at 6:38 pm
HOLA, vivo en Guatemala, mi hija tiene un año, y nacio con los dos femur cortos, no tiene las partes terminales de los femur, tiene hipoplasia en antebrazo izquierdo, ausencia de elementos en la mano derecha, y deficiencia renal, como pueden ver tiene multiples problemas. Hemos visitado varios medicos ortopedistas en guatemala, pero ninguno nos da respuestas concretas hacerca de tratamientos u operaciones que se le puedan hacer para mejorarle su vida. Como ustedes pueden ver el caso de ella es distinto a todos, porfavor si alguien supiera de un caso igual, nos puedieran indicar que podemos hacer y a donde podemos acudir. Gracias que Dios los bendiga.
January 3rd, 2010 at 6:38 pm
Hola,
Quisiera saber si se conocen las causas.
January 3rd, 2010 at 6:39 pm
Hola! tengo 21 años … y tengo el femur izquiero 14 cm mas corto que el derecho en fin les escribo a todos los que piensan que sus hijos no seran felices, se q es un duro golpe enterarse de tal hecho … yo hasta ahora no me someti a ninguna operacion pero me entere que estan haciendo un tratamiento con celulas madre, un tratamiento nada traumatico pero aun experimental.
Bueno quiero decirles a todos los señores que tienen a sus hijos pequeños que doy testimonio soy una persona completamente normal puedo bailar correr, estoy completamente enamorada de mi novio, tengo limitaciones… pues si… pero las asumo, estudio medicina y soy alguien feliz siempre tuve el apoyo de mis padres nunca me subestimaron fui tratada como mis demas hermanos y eso es lo que les recomiendo sus hijos son personas completamente normales, solo tienen una pierna mas corta que la otra :D veanlo desde ese punto de vista asi vivi yo … tuve una infancia plenamente feliz, pase una adolescencia muy tranquila ..obviamente siempre me pregunto el porque? pero ahora ya mas grande cambie ese porque por un PARA QUE? en fin les deseo toda la suerte del mundo un abrazo para todos y tengan FE amen a sus hijos, y no seria mala idea que vean como una gran posibilidad casi un milagro lo de las celulas madre que en Lima-Peru ya se practica … Suerte y que Dios los bendiga
January 3rd, 2010 at 6:39 pm
Hola:
Tengo un niño de 4 años que tiene femur corto, cuando tenia 1 año tenía 1.5 cm de de diferencia, actualmente tiene 3 cm y me ha dicho el médico que ya necesita operación, la verdad es que no me lo esperaba y me encuentro muy preocupada por que veo que muchos de Uds han tenido muchos inconvenientes con la operación de alargamiento, es por ello que quisiera saber que tan riesgosa es la operación de alargamiento, y como es el ritmo de vida que lleva un niño despues de operado; actualmente mi hijo corre, salta con su alza en el zapato.
Me gustaria que me respondan, gracias, soy de perú. ncoronad@hotmail.com
January 3rd, 2010 at 6:39 pm
MIREN, MI NIÑA TIENE 6 AÑOS CUMPLIDOS, Y PADECE DE ESTE PROBLEMA, YO ME DI CUENTA QUE TENIA EL FEMUR CORTO CUANDO CUMPLIO UN AÑO Y MEDIO PORQUE SE ME CAIA MUCHO Y CUANDO CUMPLIO 2 AÑITOS TENIA 2CM LOS MEDICOS ME RECOMIENDAN OPERARLA Y HOY DIA TIENE 3.5 CM YO ESTOY DESESPERADA PORQUE ME DA UN POCO DE MIEDO YA QUE DIAGNOSTICAN OPERARLA A LOS 6 AÑOS CON 3.5 CM PARA UN ALARGAMIENTO , A LOS 10 AÑOS Y POSIBLEMENTE A LOS 15 AÑOS SI NO EVOLUCIONA LA OPERACOION. ENTONCES QUISIERA PEDIR MAS AYUDA PROFECIONAL Y VER SI HAY OTRO METODO PARA NO OPERARLA, ES DECIR SI HAY ALGUNA TERAPIA QUE LE ESTIMULE EL FEMUR.
January 3rd, 2010 at 6:40 pm
hola soy analia d argentina,yo m entere del problema d mi hija a los 6 meses d mi embaraso fue terrible no sabia que era femur corto congenito,no lo aceptaba ahi m pregunte x que mi hija??que hice d mal.hoy ya tiene 19 meses con una diferencia d 4.5cm.no puedo crer todo lo que hace corre,baila,camina descalsa,todo lo que una nena d su edad hace,los medicos m dicen que pude llegar a ver una operacion para 4 o 6 años.si no tiene mas diferencia que la que tiene hoy en dia,me da mucho miedo pensar x que tambien m dijieron que la operacion sirve para alcansar los 12cm que va a tener toda su vida,para que ella s siga manteniendo con 4 a 6 cm d diferncia hasta hacerle la ultima operacion a los 14años.pido adios que mi hija pase todo este tramo con mucha salud y con toda la suerte del mundo para los hijos d todos
January 3rd, 2010 at 6:41 pm
Sres del Foro, el mismo trata sobre uno de los trastornos ortppedicos más severos que padecen algunos niños y que no tiene causa conocida y puede ser muy variada. Al leer todas las opiniones vemos que existen discrepancias muy pequeñas y discrepancias muy acentuadas. Existen casos que se acompañan de trastornos de la cadera, otros de la rodilla y de ambas. Por supuesta cada caso debe ser evaluado en forma independiente, por ortopedistas con experiencia y con conciencia de la patología y la problemática familiar. Me gustó leer el testimonio de Laura, nadie mejor que ella para opinar sobre como se vive con la deformidad y las limitaciones que produce. Recomiendo a mis pensar en que no serán ellos los que padeceran el dolor, la incomodidad de los fijadores o de las protesis; serán sus hijos, si todo sale bién se habrá triunfado; pero en caso contrario … De manera general y como colaboración en algunas inquietudes les puedo recomendar. Tener paciencia, solicitar una opinión en instituciones serias y que no presenten soluciones faciles. Evaluar cada caso de manera particular. Acortamientos menores de 8 cms pueden esperar hasta el final del crecimiento, sino se acompañan de anteraciones en las articulaciones de la cadera o rodilla. Alargar no es una urgencia.
January 3rd, 2010 at 6:41 pm
La verdad es que si, necesitamos mucha orientacion, cada caso es particular no lo dudo, pero todos los de este foro tenemos los mismos sentimientos, temores y dudas, es por ello, pienso que es que ingresamos a esta pagina para ..nose… encontrar la manera como sobrellevar estas situaciones, conocer mas sobre el tema o , que se yo encontrar una ayuda. Por favor, a los profesionales del tema, ingresen a este foro , tambien necesitamos conocer mas, saber que por alli, en una parte del mundo existen personas que nos escuchan y se preocupan por nuestros casos particulares, hice una pregunta anteriormente y nadie me contestó, espero que pronto lo hagan. gracias
January 3rd, 2010 at 6:41 pm
hola, tengo 19 años y tambien naci con una diferencia de casi 10 cm en mi femur derecho, al igual que algunos de sus hijosy personas me operaron desde los 4 años y desde esa edad me e sometido al rededor de 7 operaciones, ninguna con un exito total, y otras mas dolorosas y frustantes. para estas fechas tengo 5 cm de diferencia.
dada mi experiencia vivida en este caso les puedo decir a los padres que no se desesperen o se entristescan por el problema de sus hijos, al fin y al cabo como dice laura solo es un pierna mas corta, puedo caminar, correr y me facina bailar, ni mi familia y amigos me ha hecho alguna ves menos y tampoco me impidio vivir mi ñiñes , que si pienso en ello? claro que si, tampoco es algo que se te olvide, pero no dejo que me acompleje.
si piensan optar por un procedimiento quirurgico, visiten diversos medicos y procedimientos antes de tomar una decision para sus hijos, porque a veces no es tanto la operacion o la rehabilitacion la que duele tanto sino un corazon roto por las expectativas que no se cumplieron, porque en cada operacion hay una ezperanza de curate por completo. yo en lo personal habia perdido la esperanza, pero ahora estoy resuelta a buscar y poder encontrar una solucion, ustedes tambien sigan buscando.
January 3rd, 2010 at 6:43 pm
Saludos a todo el mundo y en especial a los padres de Laura por tener la posibilidad y el coraje de crear esta página Web y haberla materializado. Es la primera que se crea en castellano a nivel parental, que yo sepa, y eso es algo muy importante. Esperamos poder contribuir con nuestra historia y experiencia:
Resumiendo:
Tenemos una hija de 8 años, Elena, con PFFD derecho tipo B, displasia de peroné, subluxación de cadera y pie en equino con 4 dedos solamente.
Al nacer nos llegó la sorpresa de su problema en la pierna que no había sido detectado en las ecografías del embarazo.
El primer médico que se quiso hacer cargo de la niña, el traumatólogo de la clínica donde nació, ya nos avisó de que el problema era funcionalmente muy serio y seguramente tendríamos que pasar por un calvario de operaciones y una amputación del pie.
Decidimos no encomendarnos a la primera opinión y nos decidimos por visitar el Servicio de Cirugía Ortopédica del Niño Jesús de Madrid. Aquí, rechazamos el tratamiento pues pasaba por una amputación al año y medio de vida. Todo esto se nos contó cuando la niña tenía apenas un mes y medio y nos pareció demasiado precipitado. De aquí parte la odisea por todos los grandes hospitales de Madrid con igual resultado: amputación con o sin alargamiento de huesos salvo en un caso en que el médico parecía más conservador y respetaba el pie aunque nos avisó que las prótesis a utilizar eran poco menos que cuatro hierros que funcionalmente irían bien pero que estéticamente eran horribles.
Estábamos desesperados y sin saber que hacer pues nos parecía demasiado pronto para decidir un tratamiento de por vida para un problema tan complicado y queríamos, eso si lo teníamos claro, el máximo de experiencia médica.
Cómo por casualidad descubrimos una clínica en Baviera, Alemania especializada en enfermedades del aparato locomotor en niños y nos decidimos a visitarla. Desde el principio el trato humano que nos dispensó su jefe médico, Dr Johaness Correll nos pareció exquisito. Nos aportó datos sobre la experiencia personal y de su equipo en el tratamiento del PFFD y nos decidimos a tratar el problema de Elena allí con la esperanza de poderla operar sin tener que amputar, cosa que se nos aseguró no pasaría aunque no la operasen. Esperamos unos tres años hasta que nos dieron el diagnóstico completo y su decisión para el tratamiento: PFFD tipo B: dificil de operar pero posible aunque no recomendable pues la diferencia entre sus piernas en edad adulta será de unos 22-25 cm, siempre sin amputar. Mientras tanto la niña uso unas excelentes ortésis que la han permitido llevar una vida prácticamente normal, salvo algún pequeño problema de rozaduras, en estos 8 años de vida. Elena esquía, patina, corre, salta, hace aerobic, gimnasia y es una niña feliz.
Se nos abrió la posibillidad de operar por un médico que estaba dispuesto a hacerlo en ésta clínica, método Ilizarov, contra la opinión del resto por lo que decidimos no hacerlo. Fue una decisión realmente dificil y dura, de las peores que hemos tenido que tomar en la vida. Ya habíamos hablado de la subluxación de cadera y de la necesidad de operación, y se nos decía que si no se iba a alargar el hueso no era necesario. Consultamos en España y se nos decía todo lo contrario, con lo que expusimos en Alemania la información recabada y se nos dijo que con una pequeña operación llamada Epifidiodesis que consiste en estirar un músculo se podría favorecer la aproximación de la cabeza del fémur al acetábulo de su cadera y que en unos tres años podrían concretar cómo había ido todo. Operamos a Elena, 10 minutos y dos días de cama.
Ahora con 8 años se nos comenta que es necesaria otra Epifidiodesis en la rodilla pues está perdiendo el eje de la pierna, que la cadera está estable pero nos tememos que al final habrá que hacer una Osteotomía de cadera. Es una operación muy dura y 6 semanas de escayola pero la cadera va a quedar bien de por vida y su pierna tendrá una cadera funcional y estable para siempre, si Dios quiere y todo sale bien.
Desde que escribí lo anterior hasta ahora han pasado unos meses, lo grabé y lo dejé reposar por si podía aportar algún dato más a la historia.
Ha habido cambios en la clínica que les cité anteriormente que no nos convencían y
gracias a Dios hemos encontrado otra clínica cerca de la anterior donde van a operar la cadera a la niña este verano y nos han ofrecido la posibilidad de comenzar los estiramientos de huesos, que nos negaban reiteradamente en la otra clínica, trascurrido un año de la operación de cadera.
Sabemos que nos encontramos frente a un reto difícil, muy difícil, pero no perdemos la esperanza de que nuestra hija pueda caminar algún día sin prótesis y con su pierna hoy pequeña convertida en una pierna más o menos con la misma longitud que la otra.
Si a a alguien le puede interesar contactar con nosotros, estaremos encantados de poder intercambiar dudas, preguntas, inquietudes o cualquier tipo de información.
Suerte a todos!!!!
Pablo Sánchez Linaje Tf 912255815 o 699857736 e-mail psl17@madrid.org
January 3rd, 2010 at 6:43 pm
En esta vida encontramos de todo y cuando nos toca vivir algo asi debemos dar gracias a dios de que sea un problema pequeño a comparacion de tantas patologias graves como las que comprometen neurologicamente, canceres etc que no son compatibles con la vida y que impedirian disfrutar y aprender de nuestros hijos, mi bebe tiene hoy 5 meses le faltron 5 cm al nacimiento , me ofrece ortopedia esperar la exprecion del hueso, vigilancia y tal vez al año cirugia de cadera, tratamiento de elongacion de miembro a los 6 años, yo me entere por ultasonido alas 27 semanas y es una sensacion que te inunda de miedo por saber como le afetara en su vida, pero debemos ser optimistas y seguir adelante buscando alternativas de tratamiento. es bueno que existan estos sitios que puedan ayudar a los paciente y padres. suerte a todos . pensemos siempre positivo
January 3rd, 2010 at 6:43 pm
Tengo 42 años y tuve en la infancia una fractura que afecto el crecimiento de mi fémur derecho dejandome un acortamiento de 6 centimetros y hace 6 años fui sometida a un alargamiento oseo, el cual me regreso mi vida, ya que durante los años previos era una persona introvertida y el tener una pierna normal me permitio sentirme normal y actualmente estoy integrada a la sociedad sin traumas, yo les recomiento que primero busquen que el doctor que realize el tratamiento tenga una buena experiencia en el metodo de alargamiento oseo, y que le informe con detalle como va a ser el tratamiento y la duración de este, a mi me operaron en méxico en la clinica de alargamientos,deformidades e infecciones oseas en el centro medico dalinde por el dr. manuel vázquez.
January 3rd, 2010 at 6:44 pm
Hola soy de México y tengo una nena con acortamiento en su femur izquierdo de 4cms tiene 6 años y en mi caso los doctores me dicen que no me recomiendan la cirugia hasta que elle tenga al rededor de 15 años para poder practicarle el alargamiento ya que hasta esa edad elle habra completado su desarrollo y habra mas seguridad en cuanto a la cirugia ya que estaran seguros de cuanto va a crecer ella y no la afectarara pero veo que a todos sus niños los han operado alredeor de los 4 a 7 años yo si quisiera que la operaran ahora pero al ver sus comentarios ya no se que hacer me podrian dar una opinion yo llevo a mi hija al hospital Srhiners en México D.F. y se que es de los mejores hospitales en este tema pero aun asi estoy confundida …¡AYUDA!
GRACIAS por sus comentarios mi correo es aisa-22@hotmail.com
January 3rd, 2010 at 6:44 pm
tendrian que operar a mi hijo por no tener su tibia en pierna izquierda?
January 3rd, 2010 at 6:44 pm
hola tengo un hijo de años que recien hace un año y medio le detectaron femu corto si bien la diferencia es minima quisiera saber si esto se pudo haber detectado antes o suele darse el caso de que el hueso deje de crecer mi hijo fue tratado con corticoides en altas dosis a los seis meses de vida y yo durante el embarazo tube toxoplasmosis esto pudo haber iunfluido?????????????? tal vez alguien en este foro pueda darme una respuesta ya que en bariloche que es donde vivimos hay pocos profesionales bien informados
January 3rd, 2010 at 6:45 pm
Hola a todos! soy Ezequiel de Buenos Aires, Argentina, tengo 24 años les cuento que nací con femur congenito en mi pierna derecha, tengo 10 operaciones a lo largo de toda mi vida, la primera fue a los 3 años de edad, a los 8 años se me logró alargar 17mm y la ultima operación fue para amputar mi pie a la edad de 17 para poder utilizar una protesis articulada. Sin embargo durante todo mi vida pude hacer lo que siempre quise desde los 5 años jugue en un equipo de basquet hasta los 17, he escalado montañas, jugado al futbol, hice lo que siempre quise, nunca me privé de nada, esto antes y después de la amputación de mi pie, siempre he vivido una vida normal, agradezco siempre la ayuda de mis padres que siempre me ayudaron a salir adelante, y que desde muy pequeño me decian que no baje los brazos, y eso me ayudo mucho, porque fue lo que hice toda mi vida no bajar los brazos y mira siempre para adelante, eso es lo que tienen que hacer con sus hijos, ayudarlos a que salgan adelante para solos, sin protegerlos demasiado porque ellos pueden, este problema no te impide nada cuando existe la fuerza de voluntad.
Un saludo para todos. les dejo mi correo electronico por cualquier consulta. exekiel7@hotmail.com
January 3rd, 2010 at 6:45 pm
Hola a todos, tengo 19 años, soy de Argentina, y les cuento mi experiencia para que ojala les sirva de aliento… a penas naci mi mama se dio cuenta de mi cortamiento en la pierna derecha, en el momento se desmayo, me llevaron primero a Rosario, luego a Cordoba y finalmente a Buenos Aires, al Hosp. de pediatria Garrahan, un lugar, a mi opinion, diferente al resto del pais, donde solo hay gente buena, muy profesional y sobre todas las cosas humana. Aqui llegué a las manos de un excelente profesional, a mi juicio el mejor, hoy jefe de traumatologia de dicho hospital. a los 3 años me operaron por primera vez, y desde entonces fueron 12 cirujias en las cuales se colocaron fijadores externos, y progresivamente se contraresto diferencia a la otra pierna. Hace 4 meses se me practico la ultima cirugia, ya finalizamos la elongacion, y hace poco apoye por primera vez los 2 pies en el piso, una sensacion que es imposible describir… ahora solo falta esperar unos meses para que se regenere el hueso. No les voy a mentir, fue una lucha larga, 19 años! pero sobre todo muy muy dura, donde mas de una vez nos preguntamos si valdria la pena tanto sacrificio, hoy tengo la respuesta: definitivamente SI. mi mensaje va para aquellos papas e hijos que le tienen miedo a este camino, enfrentenlo, saquen fuerzas del corazon, del afecto de sus seres queridos. Yo personalmente estare eternamente agradecida a ese doctor que hace tantos años nos dio su apoyo y lo sigue haciendo de manera incondicional, y a todas las personas que estan con el, kinesiologos, administrativos, y demas medicos que hacen que la licha sea mas llevadera. A todos ustedes que estan en esto mucha fuerza y sigan adelante que es impagable lo que pueden lograr, les aseguro que se van a asombrar ustedes mismos. Saludos a todos, les dejo mi mail por si quieren contactarse para compartir su experiencia jesica_weber@hotmai.com
January 3rd, 2010 at 6:46 pm
Hola, tengo una bebé de 4 meses, nació con el hemisferio izquierdo más pequeño que el derecho, esto incluye sus extremidades, me gustaría poder ver fotos de las diferencias en el femur para poder comparar con la de mi hija y así poder tomar la mejor decisión para ella. Tengo mucha incertidumbre. Muchas gracias por intercambiar sus experiencias.
January 3rd, 2010 at 7:40 pm
Siempre leo este foro ya que mi hija actualmente de 7 años tiene este mismo problema, les cuento, a los cuatro años la operaron de coxa vara y quedo muy bien ahora a los 7 estamos alargando con orthofix y la pierna crecio ya 7 cm. ya terminamos de alargar ya que el medico dice que ya es suficiente pero faltan 5cm. quieren colocarle otro orthofix para alargar lo que falta pero estamos teniendo problemas con la rodilla, esta un poco rigida y estamos con terapias diarias, quisiera saber si es un problema grande y si nos va a permitir caminar sin problemas, vivimos en provincia y tenemos que viajar cada cierto tiempo al medico por lo que no lo vemos tan seguido como quisieramos. Ojala contestaran nuestras dudas ya que cualquier cosa que pasa es realmente un temor a una complicacion y el miedo a no saber que esta pasando, fuerzas para todos ,seguir caminando que siempre se tiene que mirar para adelante.
January 3rd, 2010 at 7:41 pm
Marcela, que la rodilla este rigida es bastante normal durante el proceso de alargamiento. Necesita mucha rehabilitación para conseguir doblar un ángulo de 90º, pero tranquila, no te preocupes, que con paciencia y esfuerzo lo conseguirá. Tu niña es fuerte y tiene ganas de salir adelante.
Es frecuente también que den como calabres, muy molestos además, ten en cuenta que no sólo se alarga el hueso, también se están alargando tendones, nervios, toda la musculatura, y bueno es todo un proceso muy lento, pero insisto ten mucha paciencia, no falteis nunca a rehabilitación y ya verás como el dia menos pensado ves a tu niña caminando sin problemas ;)
January 3rd, 2010 at 7:42 pm
Hola chicos… os escribo porque queria contaros mi experiencia con el
alargamiento de femur.
Yo ahora tengo 28 años pero todo comenzo cuando naci. Venia con la cadera
luxada y no me hicieron ningun reconocimiento (primera negligencia), al año
cuando empece a andar caminaba raro y me llevaron al medico que decidio que
habia que operar porque ya era demasiado tarde para corregirse por si solo.
Y en esa operacion me seccionaron el ciatico (segunda negligencia) y me
produjeron una paralisis en la pierna izquierda. A partir de ahi todo ha
sido un ir y venir por hospitales de madrid, barcelona y las palmas (porque
yo soy de las palmas). Al tener una paralisis se me desarrollo mas una
pierna que la otra, pero como estaba en edad de crecimiento no podian hacer
nada al respecto y habian otras prioridades como poner recto el pie, al que
tambien le afecto la paralisis. Tuve que llevar una férula para enderezar el
pie durante toda mi infancia, a pesar de haberme operado el pie, pero eso no
impidio que se me fuese varando hacia un lado llegando a pisar sólo con el
lateral. A los 12 años tuve la suerte de dar con el doctor Villadot en el
hospital del vall de ebron y gracias a él hoy puedo caminar y mover el pie.
Pero yo seguia creciendo y las piernas tambien, con lo cual la dismetria
cada vez era mas grande. Y por fin a los 18 años pude hacerme el
alargamiento de femur, tenia ke alargarme 7?5cm (comparado con vuestra hija
es una nimiedad) pero ya son centimetros, y el problema era que ya llevaba 3
operaciones de cadera y los medicos no sabian si la cadera aguantaria la
presion, aun asi yo dije que adelante, y a los 5?5cm lo tuvimos que dejar
porque no aguantaba mas, y lo que faltaba por alargar lo que hicieron fue
hacerme un trasplante de trocante y bajarme la cadera (tecnicas de ellos).
Si que os digo que ha sido la operacion mas dura que he pasado. Estuve 9
meses para alargar esos 5?5 cm. La rehabilitacion fue muy dolorosa, al
principio no era capaz de doblar la rodilla, estuve 5 meses levantando 1?5kg
de peso y me moria de dolor cada vez que lo levantaba. No me daban
calambres, me daban descargas electricas, porque no solo alarga el hueso,
alargan nervios, tendones, musculos… En los agujerillos de los clavos no
hubo dia que no me supurase y los curaba 2 veces al dia. Me pase 7 meses con
muletas… realmente se pasa mal. Pero la compensacion es muy buena, yo
ahora tengo mis dos piernas iguales, aunke la cojera nunca se me kitara,
pero he ganado.
Jamas deis algo por perdido, si no os convence la opinion de un medico, ir a
otro, hay medicos que realmente estan dispuestos a ayudar, no carniceros que
con cortar el problema de raiz se piensan que ya lo han solucionado todo.
Un abrazo!!!
January 3rd, 2010 at 7:44 pm
Hola a todos/as
Soy el padre de Laura Fernández, y creador de esta página web.
Muchas gracias a todas las personas que han compartido con nosotros su experiencia a través de este foro. Y a todas aquellas que aún no se han atrevido a contar su historía, les ruego que lo hagan. Su experiencia es muy importante.
He actualizado la página web.
Finalmente la operación y posterior alargamiento de Laura Fernández, ha sido un desastre. Tendremos que seguir luchando.
Otra vez, muchas gracias por vuestra participación en el foro.
Saludos cordiales,
Wenceslao Fernández Guisasola
Oviedo, Asturias, España
E-mai.: femurcorto@femurcorto.com
January 3rd, 2010 at 7:44 pm
hola actualmete tengo 18 años yo tambien nací con acortamiento de femur derecho mi mamá se dio cuenta a los 15 dias de nacida desde entonces hasta el dia de hoy a luchado para que yo pueda superar esta enfermedad tambien me han pasado toda mi vida con diferentes medicos pero con la diferencia que a mi a los tres años me hicieron uan cirugia fue la unica que me hicieron en mi infancia de aquella cirugia no hubo ningun resultado pero mi mamá nunca desfallecio y me siguio llevando a varios medicos ellos decian que me tenian que hacer una cirugia a los 8 años de edad pero que se corria con el riesgo de que el problema continuara entonces me tenian que hacer otra a los 18 años cuando dejara de crecer, mi mama decidio no dejarme hacer la cirugia pero siguio en la lucha,un dia un doctror me dijo que lo mejor era acortar la pierna sana yo no quise, a la edad de los 16 años gracias a dios llegue a donde el mejor doctor del mundo, el nos escucho y despues de ver todo dijo de una “tenemos que hacerle la cirugia de alargamiento•” dijo que era urgente pero como ese año era mi ultimo año de estudio de bachillerato programamos la cirugia para final de año. yo nunca comprendi completamente que me iban a hacer y pues investigue por internet pero quede casi igual, pense que lo entendia todo el doctor me dijo “te vamos a poner un fijador externo en la pierna del acortamiento” yo accedi cuando llego el dia de la cirugia pues me la hicieron cuando vi lo que me pusiero no reacciones muy bien pero bueno era algo logico te pusieron algo nuevo en tu cuerpo desde ese dia empezo mi tratamiento los primeros dias no fue nada facil, no les he dicho algo mi acortamiento es era de 15 cm todo iba bien la enlongacion iba perfectamente obvio se presentaron pequeños inconvenientes pero se logaron superar desde los 8 dias de la ciruigia estoy en terapias a los pocos meses me ordenaron a apoyar el pie y eso que no habian terminado de alargar todo les digo eso es lo escencial para la recuperacion de un alargamiento pero las cosas se complicaron un poquito y el alargamento a durado mas de lo esperado ya llevo año y medio pero mi largamiento se acabo hace 8 meses y ha sido un poco duro pero como dijo una chica mas arriba la satisfacción de poner tus dos pies iguales en el piso es unica y hay es cuando ves que valio la pena todo ese sacrificio, todavia estoy en recuperacion por que no se me ha formado bien el hueso nuevo pero espero que muy pronto logre este paso, algo que se me olvido contarles es que soy de colombia me ha a tendido uno de los mejores especialistas yo he tenido una infancia normal tambien una adolesencia tranquila es mas en estos momentos todavia tengo el fijador en la pierna pero eso no me ha impedido salier adelante actualmente estoy estudiando en la universidad en la profesion de las ciencias de la salud, yo se que muchos se aterraran cuando vean un fijador externo en la pierna pero esos no son tan feos no son tan aterradores todavia hay gente en la callle que ponen una cara de aterrados cuando me ven pero no saben que gracias a eso estoy bien he superado una enfermedad eso si gracias al amor tan grande a los sacrificios tan enormes que mi mama ha hecho por mi desde que naci y en especial desde que me hicieron la cirugia he podidi salir adelante GRACIAS A MI MAMA Y A SU GRAN AMOR
January 3rd, 2010 at 7:44 pm
Hola:
He sido maestro de Laura este año y quiero decir que el ejemplo de entereza, fortaleza y ganas de luchar que ha demostrado la niña durante todo el año es admirable.Es un ejemplo a seguir.Espero Laura que todo salga bien y que pase lo que pase sigas con esas ganas de trabajar(no olvides las fichas del verano,je,je).Por cierto, Polilla y Chispita te mandan un fuerte abrazo.
SUERTE¡¡¡¡¡
January 3rd, 2010 at 7:45 pm
HOLA A TODOS! SOY DE ARGENTINA, TENGO UNA BEBA DE 5 MESES QUE TIENE FEMUR CORTO EN LA PIERNITA IZQUIERDA, HAY UNA DIFERENCIA DE 8 CM. HICIMOS MUCHAS CONSULTAS A DIFERENTES MEDICOS Y TODOS COINCIDEN EN ESPERAR LA EVOLUCION DE SU CRECIMIENTO PARA VER SI LE HACEN ESTIRAMIENTOS. TAMBIEN NOS HABLARON DE AMPUTACION DE PIE PARA LLEVAR MEJOR UNA PROTESIS. LLEGADO EL MOMENTO VEREMOS SI CON ALARGAMIENTOS SE SOLUCIONA SU PROBLEMA, PERO NOS DA MUCHO MIEDO QUE SUFRA Y PIERDA SU INFANCIA O ADOLESCENCIA Y LA AMPUTACIÓN DE PIE NO LA VEMOS COMO POSIBILIDAD , CREO QUE VAMOS A DEJAR QUE ELLA LO DECIDA CUANDO SEA MAYOR. DE TODOS MODOS SEGUIMOS BUSCANDO RESPUESTAS.
HABLANDO CON OTRA MAMA QUE TIENE A SU HIJA ADOLESCENTE CON EL MISMO CASO, ME DIJO ALGO QUE CAMBIO MI FORMA DE VER EL PROBLEMA, ME DIJO QUE LO BUENO DE TODO ESTO ES QUE NACIERON ASI Y QUE NO SERIA IGUAL QUE HUBIERAN PERDIDO PARTE DE SU PIERNA EN UN ACCIDENTE, QUE SU HIJA LO ACEPTA PORQUE NO SE CONOCE DE OTRA MANERA Y QUE ESTE PROBLEMA NUNCA LE IMPIDIO HACER LO QUE LOS DEMAS HACEN, ES UNA PERSONA FELIZ Y ES UN SOSTEN EMOCIONAL EN SU FAMILIA. AGRADECI ESTAS PALABRAS QUE ME CAMBIARON LA FORMA DE VER ESTA DIFICULTAD.
SALUDOS A TODOS! Y QUE DIOS LOS ACOMPAÑE EN ESTE CAMINO!
marinamorella@hotmail.com
January 3rd, 2010 at 7:46 pm
hola:
Tengo una hija de 3 meses y tiene una diferencia de 2.5 cms de femur, pero el medico dice que va a llegar hasta 14 cms. imaginense como estoy.
Yo soy de santiago de Chile y quisiera saber si hay algun caso aqui en este pais, para saber de algun traumatologo bueno y poder compartir experiencias. sandra084_@hotmail.com
January 3rd, 2010 at 7:46 pm
En días pasados mi esposa de 35 semanas de embarazo se realizo una ecografía cuyo resultado arrojo una diferencia en el crecimiento de los huesos largos del cuerpo (piernas y brazos) los cuales están por debajo de lo que deberían estar, mas o menos entre 3 y 4 semanas. (Varían entre 30 y 32 semanas)
Esto fue confirmado posteriormente con otra ecografía llamada de tercer nivel, muy propicia para estos casos. Pero esta a su vez confirmo que no tiene ningún otro tipo de complicación o de rasgos de acondroplasia o enanismo. Es decir sus órganos se ven normales , huesos rectos, cabeza normal, sus dedos completos y normales, no hay malformaciones de ningún tipo, por lo tanto el diagnostico es esperar al nacimiento. La madre y yo estamos desesperados sin saber que hacer. Es o no acondroplasia? Puede darse la posibilidad que sea un bebe pequeño?
Será que habrán otros casos parecidos ¿ que será…. Cualquier ayuda o comentario se lo agradezco.
Enrique
January 3rd, 2010 at 7:47 pm
Queria responderle a Sandra, yo tambien soy chilena y hay mas casos sino que uno cuando lo vive recien te das cuenta que existe este problema, te cuento que hay un medico llamado Hernan Moya, trabaja en la Clinica Alemana, el es especialista en casos como el de nuestras hijas, tambien puedes consultar a la Teleton, al comienzo me dijeron que no pero les he vuelto a escribir y me contestaron que si la podia llevar ademas que te pueden apoyar con las terapias que son tan necesarias, te doy mi correo si gustas me escribes, yo ya tengo 8 años en esto y aun me falta tanto, bermat8@hotmail.com
January 3rd, 2010 at 7:47 pm
Mi niña tiene 4 años de edad y tiene 4 centimetro de diferencia quisiera saber cual es el nombre doctor y en que clinica de en Colombia se realizo el alargamiento y tiene buenos pronosticos. mi nena utiliza aumento en los zapatos yo se que en un futuro debemos decidir si le hacemos alargamiento. quisiera ilustrarme.
January 3rd, 2010 at 7:47 pm
hola entre por casualidad … mis saludos y bendiciones a su niña y que Dios les acompañe siempre para que puedan solventar tan grave problema y pronto la bebe pueda hacer su vida como realmente lo merece ….
January 3rd, 2010 at 7:48 pm
hola,la verdad he leido muchos de estos mensajes y me siento un poco identificada con ellos y me da mucha pena que por desgracia aun haya casos congenitos de este tipo.Tengo 43 años tengo displasia de cadera,coxa vara,por lo cual tengo el femur y la tibia mas corto tanto como 22cms pero hoy en dia con una ortoprotesi no se nota,llevo zapatos normales,lo unico la cogera y molestias que son muchas.A los once años comenzaron con operaciones, una tras otra el alargamiento te rompen el hueso te alargan un mm diario con un aparato hasta en fin….cuando finalizan este hueso te ha de hacer cayo o bien placa con tornillos o’ injertos de tu cuerpo de perone o cadera o ambos como en mi caso pero de la pierna “buena”.bueno me las han practicado todas.yo fuy un conejillo de indias,tenia 19 antes de comenzar con las operaciones y ahora tengo 22cms.espero que esto sirva para un futuro y tenga mas suerte que yo.no quiero desanimar a nadie pero pensarlo muy bien ,porque con centimetros de menos`pero si es una pierna sana eso vale mucho el alargamiento atrofia musculos en mi caso me quedo la pierna rigida y bueno yo no escribiria un mensaje tengo para escribir un libro.animo a todos que por desgracia y por suerte he vivido experiencias muy buenas en el mundillo hospital,deporte discapacitados ,etc un beso a tods y hasta pronto.suerte e informaros bien
January 3rd, 2010 at 7:48 pm
megustaria saber el chico says donde fuiste operado .tengo un hijo de 19años y tiene un acortamiento de 10cm, megustaria que me facilitases el hospital . gracias soy una madre desesperada,como tantas otras jamasseme ocurrio entrar en todos estos años en google para pedir informacion pues es estraño pero es asi ni ha nadie de mi familia es fuerte e estado sola simpre para esta carga y lo de laura me estremece y me fortalece al mismo tiempo mi caso es parecido .es mi primer msm.
January 3rd, 2010 at 7:48 pm
yo me opere en el hospital san rafael de barcelona el doctor ramon viladot
January 3rd, 2010 at 7:49 pm
Hola a todos, aunque mi situación no tiene que ver con acortamineto congénito, me animé a escribir porque me conmovio la situación de laura y de todos los que han escrito contando sus experiencias. Tengo 28 años, soy colombiana y tambien como muchos de los que han escrito tuve que someterme a un alargamiento óseo pero por causa de un tumor de células gigantes agresivo que me detectaron cuando tenia 22 años. Los primeros médicos que me trataron consideraron que debian amputar mi pierna, sinembargo encontré un médico ortopedista que me ha sometido a un tratamiento de salvamento óseo. En principio me injertaron hueso de cadáver pero lo rechacé, entonces debí utilizar un ortofix o tutor para corregir la asimetría de mis piernas ya que la extracción del tumor provocó un acortamiento de 17 cms en la tibia derecha. Este tutor tenia una especie de llavecitas que yo giraba cada dia alargando un milímetro diario; lleve este aparato por mas de año y medio logrando alargar totalmente los 17 cms que me faltaban, gracias a Dios nunca tuve calambres ni me supuraron las heridas que producen los clavos que fijan el tutor y logré crear mi propio hueso sin necesidad de ingertos nisiquiera de mi propio cuerpo. Durante el tiempo que llevé el tutor pude continuar mi vida normal ir a la universidad etc… y aunque el dolor que produce el alargamiento es muy pero muy fuerte, se logra tolerar con medicamentos. Considero que todo lo que se padece en cierto momento se ve recompensado con obtener una mejor calidad de vida. Aunque mi tratamiento ha sido largo ( mi médico ya me habia dicho que seria así) y estoy a la espera de un remplazo de rodilla para lograr mi recuperación total, por mi experiencia recomoiendo a todos que agoten todas las opciones antes de pensar en una amputación, porque aunque cada caso es diferente y cada organismo reacciona de maneras distintas si es posible lograr el alargamiento óseo y que sus niños puedan llevar una vida con las menores limitaciones posibles.
January 3rd, 2010 at 7:49 pm
Saben, siempre estoy leyendo los mensajes enviados ya que mi hija de 8 años tiene este problema, la verdad no me puedo quejar nos ha ido bastante bien, estamos con orthofix y a respondido muy bien, tanto asi que la pierna crecio 8cm. y el medico quiere seguir alargando de una vez ya que ella forma callo oseo muy rapido y de muy buena calidad pero el orthofix esta en el limite de su carril y para seguir tiene que operar y poner otro orthofix, la verdad todo se ve facil pero el problema es cuando sacamos cuentas y los gastos son mas de lo que podemos hacer, es mi tercera hija y su hermano mayor esta en la uni, el otro en el colegio y ella que es la princesa de la casa tambien va al colegio, no se si alguien conoce de una ONG o otra institucion que ayude en estos casos, vivimos en Peru y no tenemos seguro ya que los casos congenitos no los cubre ninguno, no podemos esperar mucho ya que esta en la edad donde es mas sencillo por lo que su crecimiento normal ayuda al proceso, espero alguien me responda y poder encontrar una solucion, muchas gracias por permitirme escribir y contar este caso, un saludo suerte para todos.
January 3rd, 2010 at 7:50 pm
Marcela, quisiera saber donde han operado a tu niño, en el hogar clinica San juan de Dios existen medicos especialistas y este lugar está subvencionado en lo que se refiere a consultas, operación y medicinas, mi hijo es atendido por un Doctor Ramirez, y por lo que se es especialista en estos casos.
Suerte
January 3rd, 2010 at 7:50 pm
.HOLA quiero publicar lo que me ocurrio el 8 de septiembre del presente año,tenia
progamada una visita medica en el hospital san rafel,bien mi traumatologo de
siempre se ha jubilado,llevo visitando alli anualmente segun mi estado sin
ningun problema por la parte facultativa,el nuevo medico sin saber la enfermedad
que tengo,sin presentarse por lo que no se su nombre,vi que iva muy desiorentado
sobre mi diagnostico ,me iva hacer una radiografia de la pierna,el creia que yo
iva por una fractura pero al decirle yo por lo que iva que es por una cadera
,(TENGO MALFORMACION CONGENITA DE CADERA)decidio darme el alta hospitalaria,me
quede sorprendida porque no me visito,en dos minutos de consulta tomo esa
decision y añadiendo que me daba el alta porque el hospital se tiene que
mantener,personal,gastos,etc,etc y con las visitas sucesivas no se mantienen,que
me daba el alta y si queria volver que pidiera un volante al cap que como
primera visita me visitava con mucho gusto.ME explico lo del mantenimiento del
hospital para que yo entendiera mi alta y por mas vueltas que le doy mas
humillada como paciente me encuentro.LLevo infinitas operaciones de
cadera,alargamiento de femur…..no esque me halla curado esque hay que mantener
el hospital tengo 43 años y llevo visitandome desde los once años creo que no me
merecia ese discurso hay maneras de explicar las cosas con mas tacto y
diplomacia.me hubiese gustado que el alta hubiera sido por mejoria,lo cual es
imposible,o que me hubiera dicho mira no se te puede hacer nada ,te doy el alta
y cualquier cosa vuelves.Me lo hubiera tomado de otra manera lo que tengo claro
esque ganas de volver no me quedan.NO SE QUE HACER,NO HICE QUEJA AL HOSPITAL,ME
SENTI TAN MAL QUE NO PUDE Y ESO QUE CONOZCO HERMANAS DEL HOSPITAL.PERo… ahora me siento como perdida despues de 40 años estoy que ,quien sigue mis controles no es una cosa que se cure de la noche a la mañana.aconsejeme por favor ,PARA MI ES COMO TIRAR TODO MI SACRIFICIO POR LA BORDA COMO SI NO HUBIERA VALIDO LA PENA.
January 3rd, 2010 at 7:51 pm
hola,leyendo varios de estos mensajes ,la mayoria es de femur corto pero me da curiosidad porque el izquierdo? en la mayoria de los casos como es también el mio.yo creo que esta malformacion de estos casos va acompañada de (coxa vara),hipoplasia de cadera,luxacion de cadera o displasia de cadera creo que esas malformacion nunca es simple porque si.Yo llevo como 27 operaciones todas de lo mismo,cadera alarga miento de femur varios y otras por complicaciones bien porque el warner o ilizarof bueno los aparatos que te ponen para alargar se estropeaban y tenia que traer otro de Alemania y en la estancia el hueso ya me hizo ca-yo cosa que después todo lo contrario después de tantas operaciones el hueso queda tan frágil que me tuvieron que hacer injertos de mi pierna buena un trocito del peroné y de mi cadera buena entre comillas.yo solo se que estoy peor que cuando empezó puesto que antes andaba con un alza pero llevaba una vida normal y desde que me opere llevo una ortoprotesis y muletas claro que si no me operaba me dijeron que quedaría en una silla de ruedas no se ,es que a la vez que te alargan tu vas creciendo yo tenia 11 años cuando empezaron a operarme también me propusieron parar el crecimiento de la otra pierna pero mi altura no era como para tomar esa decisión ,la apuración era sencilla ponen unas grapas en la rodilla buena y listo pero yo era tanta la diferencia que tenia que no veas yo que fuese lo correcto sobre la marcha y tras varias operaciones también me propusieron amputar pero me negué mi problema venia de la cadera entonces de que me valía la amputación si mi cadera no estaba bien,y también me propusieron en girar el pie hacia tras y el mismo pie me haría de rodilla con una pierna ortopédica menos mal que pese a todo lo que pase no me meto en los propósitos del medico .Conozco muchisimos casos diferentes y pocos en los que haya habido con buenos resultados y no solo en españa de otros paise también he viajado mucho ya que debido atodo esto estudié en el colegio del hospital en el cuál hacíamos deporte para minusvalidos y gracias a ello he tenido la oportunidad de hacer natación,tenis de mesa baloncesto en silla de ruedas y algo de atletismo entrenábamos y hacíamos competiciones era otro aliciente de vivir el problema en el cual he de decir que lo recomiendo he disfrutado muchisimo con el deporte,he viajado y conocido a muchisima gente con problemas de mejores que yo pero también de peores y para esto no hay barreras aun me queda mi gusanillo .pero ahora me hes imposible tengo 43 años y tres hijos no me puedo dedicar pero tengo contacto con muchos de los cuales aun continúan .ANIMO A TODO EL QUE PUEDA QUE HAGA DEPORTE SOBRE TODO NATACION..(ESTUBE EN LAS PARAOLIMPIADAS DEL 84 NEW YORK )haber si leo algún mensaje de alguien que se haya apuntado a algún club deportivo o federación.MUCHOS BESOS PARA TODOS LOS LECTORES Y SUERTE
January 3rd, 2010 at 7:52 pm
Mi hija de 11 años la operaron cuando tenia 8 y una discrepancia de más o menos 5 cms. (Ahora tiene 11 cms) le ocurrió de todo, mal puesto el aparato, tuviero que ponerselo otra vez, romperse (con escayola el femut), volverla aintervenir, volverle a romper el hueso y hasta ahora (lleva 8 operaciones), la última fué ponerla una placa 8 uninjerto en la cabeza del femur ya que cuando estaban operando se les rompió, y ahora me dicen que sería conveniente alargarle nuevamente el fémur pero frenado el crecimiento de la otra, alguien puede darme una opinión? sé que hay un metodo que solo existe en Inglaterra de meter un clavo en el huesco ¿sabés si se puede financiar con algo? ¿o recibir una yuda? por favor contestarme alguien estoy desesperada. Muchas gracias
January 3rd, 2010 at 7:52 pm
Hola a todos!, he de decir que menos mal que hay un foro que trate el tema del fémur corto, porque parece que nadie te entiende y no sabes a quién recurrir, por lo menos me da tranquilidad el hecho de compartir experiencias sobre un mismo tema.
Pienso muchas veces que ya es demasiado tarde para buscar soluciones que sean efectivas y que por supuesto te den un poco de calidad de vida.
Tengo 37 años, y nací también con el con acortamiento de fémur derecho, aunque no hubo ninguna exploración al nacer, se dieron cuenta de mi problema cuando empecé a andar, ya que según mi madre me tambaleaba de un lado a otro con un movimiento anormal.Después de tantas visitas y tantos años de traumatólogo en traumatólogo, cuando cumplí 10 años decidieron hacerme un alargamiento de fémur (la diferencia de centímetros era de 3,5 cms), y lograron alargarme casi tres, fue horrible y lo recuerdo muy mal, por lo doloroso y lo largo de la recuperación.Seguí visitando al traumatólogo con visitas cada seis meses o un año, dependía, pero nada, así pasando los años, y yo no había notado mejoría ninguna, con el paso de los años tenía cuatro centímetros de diferencia ( ¿De qué había servido la operación? ), y tenía que tener un alza por los centímetros en el zapato derecho.Transcurrieron unos años más, sin explicaciones, me pasan a la unidad de raquis, ¿ qué iba a pasar con mi cadera en un futuro?, nadie me explicaba nada.
Finalmente opté por tirar la toalla y no acudir más al traumatólogo ya que no me hacían nada ( mal hecho ). Actualmente me encuentro con dolores en la cadera cuando fuerzo mucho al caminar, me duele mucho la espalda y tengo ocho centímetros de diferencia, la pierna derecha muy torcida que sólo apoyo una parte y me cuesta muchísimo. Tendría que retomar todo pero no sé donde acudir y qué especialista está más al tanto de estos casos.
January 3rd, 2010 at 7:53 pm
Hola amigos, habíamos escrito antes, hace mucho tiempo, para contar nuestro caso, muy similar al de ustedes. Tenemos un bebé de 1 año y 6 meses, el cual tiene 2.5 cms de diferencia de fémur, el derecho es el corto.
Ya lo estamos tratando con un traumatólogo muy bueno, a todo esto, somos de Santiago de Chile, el dr. se llama Marcelo Lizama y trabaja en la clínica Indisa. Hasta ahora nuestro bebé vive una vida plenamente normal, aunque cojea un poquito, se mueve con mucha facilidad y hace de todo, escala, corre, etc… Sé que se nos viene una tarea dura, por los testimonios que he visto acá, no es fácil esto, pero con amor y sobre todo fé, saldremos adelante con nuestro hijo.
Quisiera aprovechar este foro, primero para agradecer los testimonios que nos indican que esta “deficiencia” por llamarla de alguna manera, aunque rara es más frecuente de lo que imaginé. La idea es no estar solos y sentirnos apoyados todos en esto, para que tengamos esperanzas de lo que nos viene en el futuro. Ojalá sigan aportando con testimonios, nosotros trataremos de contar su evolución y si hay alguien en Chile con este problema comuníquense con nosotros, para que nos ayudemos mutuamente. Gracias a todos. les dejo el correo cmunozcampos@gmail.com, andrea.farias.castillo@gmail.com.
January 3rd, 2010 at 7:53 pm
hola,tengo un bebe con el femur izquierdo mas corto quel derecho,hace unos 8 meses le hicieron un chequeo y la diferencia fue de casi 2cm,hasta hace dos meses se habia acostumbrado a caminar con su piecito izquierdo empinado,pero ahora quiere hacerlo normalmente y cojea un poco,quisiera saber de un buen ortopedista de etos caso yo vivo en orlando fl usa,agradeceria muchisimo informacion de institutos aqui en usa.mi correo esjohanaflorez77@msn.com
January 3rd, 2010 at 7:53 pm
hola,les escribo desde argentina para contarles que por suerte han pasado 2 años de mi cirugia de alargamiento oseo de femur de 8 cm,esta me la han realizado con un tutor externo pero con un clavo adentro y no tuve comlicaciones, salvo algunos dolores,pero solo tuve el tutor por 3 meses,quiero agradecer al dr dratewka por ser tan comprometido con mi caso y estar siempre a mi disposicion,asi como a sus ayudantes y enfermeras del centro cotram de alargamiento oseo.
January 3rd, 2010 at 7:54 pm
HOLA, VIVO EN EL D.F Y TENGO UN HIJO CON ACORTAMIENTO CONGENITO DE FEMUR DERECHO. EN LA ACTUALIDAD ME HAN PEDIDO UN ESTUDIO QUE NO ENCUENTRO EN NIGUNA PARTE SE LLAMA “EJE MECANICO BIPODALICO” POR FAVOR SI ALGUIEN SABE EN QUE LABORATORIO U HOSPITAL SE PUEDE RELIZAR LE AGRADECERIA QUE ME COMPARTA ESTA INFORMACION PUES MI HIJO TENIA 2CMS DE DIFERENCIA CON RESPECTO A EL OTRO FEMUR PERO CON EL PASO DEL TIEMPO SE HA HECHO MAS GRANDE Y NOTORIA ESTA DIFERENCIA ACTUALMENTE TIENE 4 CMS DE DIFERENCIA Y ESTO LE HA GENERADO PROBLEMAS EN CUANTO A SU AUTOESTIMA… GRACIAS Y A TODOS LOS QUE PASEN POR ESTA SITUACION ANIMO!!
January 3rd, 2010 at 7:54 pm
HOLA SOY DE CORDOBA(ESPAÑA), MI HIJA NACIO CON UN ACORTAMIENTO DE FEMUR DE 2,5 CM AHORA TIENE 10 MESES Y TIENE ENTRE 3 Y 4 CM, QUISIERA SABER SI ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR, SI TIENEN MUCHOS PROBLEMAS PARA CAMINAR O SE ADAPTAN BIEN, ME HAN PLANTEADO EMPEZAR A OPERARLA CUANDO CUMPLA 3 AÑITOS PERO LA VERDAD QUE ME GUSTARIA DEJAR QUE ELLA FUERA LA QUE ESCOGIERA PERO LOS MEDICOS DICEN QUE ES UN BIEN PARA ELLA, Y SI ME PODEIS DECIR DE ALGUN BUEN TRAUMATOLOGO PEDIATRICO INFANTIL EN ESPAÑA , GRANCIAS DE ANTE MANO
January 3rd, 2010 at 7:55 pm
hola soy gallega yo tengo una hija con luxacion de cadera congenita rotura de cabeza femoral y coxa vara el femur es 4cm y medio mas corto ahora se lo quiern alargar con 6años ten go miedo a que haya mas problemas espero que todo me salga bien saludos
January 3rd, 2010 at 7:55 pm
HOLA FELIZ AÑO A TODOS.Le deseo mucha suerte a luci para su hijita espero que todo le vaya bien y no se le complique.yo me haria la operacion de cdera si es que le han aconsejado alguna pero el alargamiento………me lo pensaria de momento es muy chiquita y ella a la vez que alargan va ir creciendo su otra pierna y luego te das cuentaque te han alargado xs y ahora tienes mas.no se mucha suerte pero te hablo desde mi experiencia vivida.mucha suerte! si lees mensajes anteriores veras lo que vivi.suerte
January 3rd, 2010 at 7:55 pm
hola mayte soy luci mi niña tiene 6 años y 4 operaciones de cadera ya sin solucion eso es lo que dicen tiene rotura de cabeza femoral o sea su pierna es 4 cm mas corta que la otra con 6 años si no se lo hacen cuando tenga 9 o 10 ya tendra apox entre 9 o10 cm es mucho, hombre yo no se que garantias me daran en mi caso pero algo hay que hacer yo por mi la dejaba asi peroooo ella ohora mismo corre anda en bici nada en piscina sola va de todo por eso tengo miedo a que se fastidie chao
January 3rd, 2010 at 7:56 pm
hola luci no me mal interpretes yo deseo lo mejor para tu hija y no es por desanimarte yo tambien era normal,corria saltaba,todo,todo incluso doblaba mi rodilla y despues de alargarme nada de eso tenia 19cms y qude cn 22cms.yo tambien nado pero desde mi experiencia te deseo lo mejor de lo mejor y que sea fuerte ante esa operacion y DESDE AQUI!pedire por ella.mucha suerte y hasta siempre me gustaria saber sobre ella.un beso…
January 3rd, 2010 at 7:56 pm
hola soy luci hemos ido a consulta y hasta dentro de un año no volvemos no hemos hablado nada del alargamiento te cuento lucia no tiene la cadera en su sitio eso provoca que la tenga muy alta entonces de hay su acortamiento parte de el otra parte porque no crece como la otra de momento alargamiento no incluso me an dicho que la pierna va a crecer sola ojala les he dicho para el año han hablado de una cirujia pero de la cadera a ver tengo muchas esperanzas animo a todos
January 3rd, 2010 at 7:56 pm
para luci me alegro que todo vaya bién mucha suerte y salud .besoss..
January 3rd, 2010 at 7:57 pm
Buenas Noches tengo un heroe de 5 años de edad con deficiencia femoral proximal aiken II ME DICEN QUE NO ES MI HIJO SUCEPTIBLE DE ALARGAMIENTO DE FEMUR (LA DIFERENCIA ES DE 14 CMS) pero que al rotar el pie cortico tendria mejores posibilidades para su calidad de vida, de verdad estoy desesperado por favor si me orientan con sus opiniones, adicionalmente nacio sin su brazo Izquierdo, con una protesis de un tecnico ha logrado llevar una vida normal corre salta pero estoy dudando con mi esposa entre la rotacion e intentar un alargamiento me cuentan por favor
January 3rd, 2010 at 7:57 pm
mi correo el de jairo villamizar es davidaltda@hotmail.com
January 3rd, 2010 at 7:58 pm
para JAIRO siento lo del problema del femur es una pena pero me imagino que sera un niño guapisimo y lleno de vida. yo tengo coxa vara o bien displasia de cadera con un acortamiento de 22cms entre femur y tibia (mayor parte en el femur) y se bien de lo que va todo esto desde mi experiencia vivida y todo el tiempo que me he tirado ingresada ya que el hospital se convirtió como mi segunda casa . Si leÉ mas arriba esa mayte soy yo.HE VISTO MUCHISIMOS CASOS TODOS DIFERENTES porque cada persona es un mundo y..a cada uno practicandole la misma cirujia le va diferente.Bién he leido su caso y creo entender que le han propuesto en rotar el pié? no se si es lo que yo me imagino !es posible que l haya propuesto en girar el pié hacia atras y su propia articulación la utilice de articulacón de rodilla ?es asi? yo creo entender eso !a mi me lo propusieron despue de varias operaciones pero me propusieron tantas cosa que me negué ,aunque suene un poco descabellado hay a quién le va muy bien aki en españa no se si hay muchas operaciones de este tipo pero en otros paises si.Yo al estar tanto en el hospital acabe estudiando en el (habia colegio para todas aquellas niñas que debido a su enfermedad tenian que estar ingresadas y hacer rehabilitacion) y a parte de estudiar haciamos deporte para discapacitados y gracias al deporte he tenido la posibilidad de viajar en campeonatos europeosy varios y he conocido a mucha gente de todo tipo de minusvalias y vedaderamente lo que mas se ven son malformacionescongenitas de todo tipo mas –que aki en españa aki habia mas de polio en aquellos años.(gracias a dios esta casi radicada esa enfermdad.).pes como le contaba personas que les habia girado el pie el cual utilizaban de rodilla y una protesis .parecian personas normales no se les notaba nada a la hora de estar en la piscina que es cuando ivan sin protesis es cuando verdaderamente se veia el defecto .esque su hijo tiene muchos centimetros para tan corta edad ,yo no recuerdo pero en fotos que he visto mias no se si tantos pero tambien tenia.cuando comencé con las operaciones yo tenia once años y tenia 19cms de dismetria.
January 3rd, 2010 at 7:58 pm
Buenas… soy el chico del tercer mensaje, por aquel entonces andaba yo en mis recien cumplidos 18 años, hoy ya voy por 21, como pasa el tiempo… jeje. Mi calvario hace ya dos años que ha “terminado”, no de la mejor forma posible, pero al menos no de la peor, que es lo que me consuela.
Me he quedado con una infección crónica en el fémur que será dificil erradicar, de momento no quiero ni que lo intenten. Más adelante cuando haya disfrutado suficiente visitaré otros hospitales y pediré opinión, simplemente para la infección, no para alargar mas el fémur. La dismetría entre una pierna y otra es bastante considerable, unos 15 cm diría yo, pero con una férula ortopédica puedo caminar sin problema alguno.
Tengo mi trabajo, carnet de conducir, salgo de fiesta con mis amigos, podría hacer deporte (si no fuese un gandul.. jeje),llevo una vida completamente normal. Digamos que con este problema que nos ha tocado soportar, las limitaciones son las que tu quieras ponerte, porque haberlas no las hay.
A los que estais comenzando con ello en vuestros hijos, nada que añadir a los consejos que por aquí han dado, tener mucha paciencia, ser constantes y dar mucho mucho apoyo. Hay que tener siempre claro, vuestro hijo/a es una persona normal, con una limitación pero una persona normal al fin y al cabo. Tratarlo como a sus hermanos, primos, compañeros de colegio… en su justa medida, no malcriarlos ni mimarlos en demasía, como he dicho, tratarlo como una persona normal.
Será una estupendísima persona, veréis, si hay algo de lo que estoy seguro es que las personas que desde pequeñas tenemos que luchar por un problema u otro, aprendemos a valorar mejor la vida y damos importancia a las cosas que realmente la tienen, considero que somos mejores personas de lo que podíamos haber sido sin problema alguno.
Ánimo, fuerzas y paciencia, el camino es largo, pero se verá recompensado.
Si alguien desea contactar conmigo, diganmelo y dejen el correo que lo haré con mucho gusto.
Por cierto, soy de Gran Canaria, España.
January 3rd, 2010 at 7:59 pm
hola admiro tu disposicion
tengo 10 años mas que tu tengo displacia congenita en ambas piernas y ahora mismo estoy buscando informacion para someterme a algun tratamiento u operacion para corregirme y poder andar normal … kisas tengas informacion sobre esto
soy de peru
January 3rd, 2010 at 8:00 pm
hola a todos;soy afectado de displasía de cadera y acortamiento de femur izquierdo y aunque llevo 30 0peraciones de cadera alargamiento, y además mi idea es de quedarme como estoy porque creo que yo no tuve suerte con las operaciones todas ellas fueron hechas entre los 11 y 15 años de edad y en fin casi estoy igual que empeze pero con muchas otras limitaciones que antes no tenia,pero en fin;no voy hablar hoy de mí tambien me alegra saber que gracias a DIOS y a los avances hay hoy en dia,hay gente que si se puede recuperar me alego un montón animo a todos y para adelante.HOY he visto un reportaje de enanos y las dificultadesque tienen que aunque parecen sanos también tienen sus dificultades y me he quedado asombrada porque a un chaval joven le han practicado alargamiento de ambas piernas y brazos y lo bién que le a ido 30 cms de cada una de ellas una pasada,mira que he visto casos pero ninguno con esos resultados, impresionante! ,se lo practicó EL DOCTOR IGNACI GINEBREDA DE BARCELONA ,lastima no haber dado antes con él suerte a todos y hasta siempre.
January 3rd, 2010 at 8:00 pm
hola mi hija camila nacio hace cinco años; al momento del nacimiento le detectaron un piecito mas largo la enfermedad “femur corto congenito”. “1.4cm” a los tres anos le operaron la cadera para que en un futuro se pudiera alargar la piernita derecha en el momento la diferencia es de 5cm en estos momentos la estan operando en el clud noel en cali me dicen que mi hija esta en las mejores manos espero que todo salga bien
me estare comunicando atraves de este medio para darles los resultados de la operacion.
January 3rd, 2010 at 8:00 pm
estoy un tanto confundida mi hija menor nacio con femur corto congenito ella tiene 4 años y una diferencia de 4cm con relacion a su pierna derecha. quisiera saber como es la operacion de alargamiento si es dolorosa mejor dicho todo sobre ello yo vivo en bogotà colombia me pueden escribir a mi correo claudialiliana664hotmail.com cualquiercosa que me comenten se lo agradecere gracias
January 3rd, 2010 at 8:01 pm
hola buscando saber mas sobre esta enfermedad di con este foro soy de Peru y tengo un beb hermoso de mes ymedio el nacio con susdos femur curvados el izquierdo mas que el derecho lo cual hace que se levea mas corto me dijeron que ese problema se puede solucionar con operacion pero la verdad no lo se me guatria saber si despues de esa operacion que se realize todo sera normal para mi hijo , mi sueño es verlo correr saltar caminar lo amo demasiado como para verlo tendido en una cama o en una sillade ruedas un favor enorme es que me ayuden diciendome que pasara o k mas me espera por seguir agradesco de antemano su respuesta quemepuedan enviar a mi correo gracias .
January 3rd, 2010 at 8:01 pm
hola,soy de guadalajara, jalisco, me atropellaron a los 14 años , me quebre cadera femur y 3 de pelvistodo izq. y mi femur no crecio, como deberia, no es el mismo caso pero se trata del femur, y ahora tengo 27 años, y hace 4 años comenze con problemas, de dolores de espalda en la rodilla, todo del otro lado, el derecho, el lado bueno, por decirlo asi,uso plantillas, desde hace 3 años mas o menos,con talonera, pero siento que ya no es suficiente, y solo he ido con un especialista, y me dice que todavia no es necesario el operarme y que no siempre es positiva la operacion, quisiera saber si alguien me podria ayudar con contactos de doctores, opiniones lo que sea es bueno. gracias correo: cuicklynariz@hotmail.com
January 3rd, 2010 at 8:02 pm
Hola soy de Caracas, Venezuela 26 años de edad de profesion Arquitecto dianostico medico: Defecto focal proximal de femur izquierdo, estoy tratandome en el hospital san juan de dios desde los 2 años de edad y en el cual me han realizado mas de 16 operaciones desde la cadera hasta el tobillo, al igual que muchos en el foro he pasado por malos y buenos momentos en el proceso de alargamiento de los cuales comentare los mas importantes el primero de ello me lo realizaron en la tibia a la edad de 6 años, la cual no tenia ningun acortamiento, pero los medicos decidieron hacerla para contrarestar el crecimiento de mi pierna derecha y en un futuro no tener un mayor acortamiento, el objetivo fueron 6 cm de alargamiento con un wagner (aparato para alargamientos), los cuales se regeneraron perfectamente, lo unico malo fue que debido a este alargamiento sufri una desviacion en el tobillo, causandome tobillo valgo. el segundo alargamiento me lo hicieron en el femur a los 12 años, para este momento tenia una diferencia de aprox 14cm, me colocaron un lazo cañadel y me lograron alargar 6 cm, el hueso se regenero completo pero por el desuso empezo a descalcificarse, me retiraron el tutor en el tiempo no indicado, y en menos de una semana, durmiendo en un mal movimiento se me angulo y fracturo el hueso, me operaron realizandome una osteotomia en pila de moneda para realinear la fractura y colocaron un clavo. en todo esto perdi como 2 cm de lo que habia logrado con el alargamiento. el tercer alargamiento fue a la edad de 18 años me alargaron 6 cm pero ya la calidad del hueso se habia desmejorado significantemente el callo no se habia hecho lo bastante bien y decidieron retirarme el tutor y colocarme una placa de elongacion que sirve como apoyo para los centimetros que me alargaron despues de 6 años continuo con la placa y me han realizado varios injertos oseos sinteticos, el ultimo fue hace como un mes me colocaron injerto: grafton putty, esponjosa en chips y factores de crecimiento, ya voy a cumplir 6 semanas de post operatorio y no se ve la formacion de callo oseo, por lo que me recomendaron empezar terapia en CAMARA HIPERBARICA, para la estimulacion del crecimiento del tejido oseo. En este momento tengo un acortamiento de 4 cm que para mi ya es casi insignificante, debido a todo lo que he pasado, esto que les cuento es solo un pedacito de todo lo que me ha ocurrido ya que en el transcurso han habido varias cirujias y complicaciones, gracias a mi familia que me apoyo y me sigue apoyando, segui estudiando y me gradue, y actualmente trabajo, tengo novia, y vivo mi vida normalmente osea que esta afeccion no es una escusa para no seguir hacia adelante. espero que este relato sirva como ejemplo y ayuda, cualquier duda este es mi correo jalkk_1983@hotmail.com En especial a la familia de la niña laura en españa que me senti identificado ya que de niño pase por algo parecido a los problemas de ella. que esto si tiene solucion y aunque es lento y doloroso para los padres, por que se como sentian los mios. No dejen de darle apoyo a su hijita y siempre tratenla como una niña normal por que lo es.
January 3rd, 2010 at 8:02 pm
claudia , necesito comunicarme contigo, ppr favor enviame tu correo para poder comunicarnos, yo tengo el caso de mi hijo quien tambien tiene un acortamiento de 4 cm y me dice el medico que ya debería de operarlo, la verdad es que estoy con muchas dudas, espero me escribas , mi correo es ncoronad31@hotmail.com
January 3rd, 2010 at 8:02 pm
Hola estoy de 31 semanas y en la semana 28 me dijeron que mi bebe tiene los dos femur mas cortos que los demas huesos de momento es de 2 cm no me explican nada más lo único que me dicen es que será mas bajito , yo tengo un niño y una niña que no tuvieron ese problema pero con mi tercer embarazo estoy bastante preocupada , cada mes me hacen una ecografia para controlar si sigue creciendo , y parece ser que sigue creciendo pero sigue faltando esos 2 cm . Necesito que alguien me explique si tendrá algún problema cuando nazca , ya que todo esto me esta produciendo muchisima ansiedad y no paro de tener contracciones y dolores en la zona baja del vientre y no sé si cuando nazca irá a mas o como me dice la ecografa será mas bajito .
January 3rd, 2010 at 8:03 pm
mi correo es polvorilla6969@hotmail.com
January 3rd, 2010 at 8:03 pm
hola ;bueno la verdad es que no se si tengo femur corto congenito pero tengo el femur izquierdo mas corto que el otro:Tengo 16 años;cuando naci aparentemente era una niña normal pero a los 6 o 7 años comenzaron a notar que caminaba mal me llevaron al doctor y al principio me dijieron que era un problema en la columna pero me trasladaron a la capital y resulta que tenia una pierna mas corta que la otra .A loa doce años me operaron me colocaron un fijador en el femur izquierdo tenia una tuerquita que habia que girarla cada 2 horas creo eso fueron mas o menos por cinco meses luego de nuevo al quirofano pero me pusieron yeso lo lleve por 5 meses creo no me acuerdo el tema es que me quedaron 4 cm de diferencia y sigo caminando mal .espero poder operarme de nuevo porque no aguanto mas vivir asi.beos
January 3rd, 2010 at 8:04 pm
Hola,
Yo escribo desde el Pais Vasco, mi hijo con dos meses ya tenia 2cm mas corto el femur izquierdo , a medida que iva creciendo tambien crecia la diferencia. A los 8 años tenia 4,5cm de diferencia.Le hicieron la misma operacion que a Laura, y tras estar casi 10 meses con los hierros sufriendo curas diarias , se le alargo 7,5cm. Hoy en dia han pasado 6años tiene 14años y solo 5mm de diferencia.
Se le alargo mas centrimetros para coger ventaja al femur que crecia normal y fue un acierto. Gracias al Dr. Placeres de San Sebastian(guipuzcoa)
yo aconsejaria ponerse en sus manos a cualquiera que tenga este problema, un saludo
January 3rd, 2010 at 8:04 pm
Hola, tengo un hijo de 12 años y al nacer me di cuenta que tenía la pierna izquierda más corta unos 2 cm, y enseguida le diagnosticaron fémur corto congénito. Afortunadamente se ha mantenido en 2,5 cm durante años y ahora que está desarrollandose tiene 3,5 cm de dismetría. Mi pregunta es la siguiente ¿Merece la pena operar con unos 4 cm que me dicen que llegará a tener? Me han planteado la operación de alargamiento de fémur para el año que viene cuando él tenga 13 años. A mi hijo le fascina el deporte y además tiene unas cualidades extraordinarias. De mayor quiere dedicarse a ello, siendo profesor o algo así. No sé que hacer él ya es muy bajito y no se si es mejor acortar el largo o alargar el corto. ¿Alguien me podría ayudar?
January 3rd, 2010 at 8:05 pm
hola: yo soy sandra, escribì cuando mi hija tenia 3 meses, ahora cumplió un año, y tiene 3 cms de diferencia(antes tenia 2.5).
El traumatologo le mandó a hacer unos zapatos ortopedicos, y esta aprendiendo a caminar.
Al principio uno lo ve todo mal, pero al pasar el tiempo lo unico q quieres es q tu hija sea feliz. por eso les digo q se encomiende a Dios, pero con fe, sin dudar q el las puede sanar. Les deseo mucha suerte a todos.
January 3rd, 2010 at 8:06 pm
Buenas Noches desde Colombia -Bogota los saludo , he leido la experiencia de la niña laura, para todos los que tenemos hijos con deficien cia femoral proximal aiken II Y/U SIMILAR, mi saludo y abrazo de fraternidad y de repeto para cada uno de ustedes, tengo un campeon de la vida de 5 años que Dios me lo envio con esa fortaleza y adicional sin un brazo el Izquierdo,
El nacimiento nunca nos dijeron nada en las ecografias (mejor asi) lo espere (su nacimiento) con la misma ilusion que un niño sueña con Diciembre , con su fiesta de cumpleaños o con ese paseo espectacular
Cuando nacio la sorpresa fue enorme el dolor intenso y el desubique en todo aspecto total, luego la oracion y la fe lograron darnos la razon no del por que si no del Para que habia nacido mi hijo
Con la ayuda de un excelente Ortopediatra Pablo Roselly al otro dia de Nacido estabamos en su consultorio , mas que una consulta fue su apoyo moral y Psicologico para lo que se venia nos pidio que nos calmaramos
Que lloraramos y sacaramos ese dolor para luego si empezar a mirar alternativas y el desarrollo del tratamiento
En la segunda cita nos planteo todo el tema de radiografias que se requerian todo el analisis y lo que se iva a manejar.
Por el camino encontramos muchas manos que nos animaban estudiamos por internet nuestra” oportunidad de solucion”
Miravamos los alargamientos y estabamos muy motivados, luego a los 14 meses Juan Kamilo (mi hijo) encontro un Amigo especial se llama Eiman un tecnico ortopedico experimentado y con el diseñamos una ortoprotesis
Con concepto de otro Ortopedista asi empezo a caminar un 16 de Diciembre con su orto protesis a su estilo , luego a jugar luego a coorrer
Pablo Roselly nos dijo que no necesariamente un alargamiento oseo era lo mejor por las implicaciones de salud que tiene y otra que el de acuerdo a todos los examenes no era suceptible de alargamiento, que pueda que otro profesional lo aceptara pero que era dolorosisimo para todos con respecto as desarrollo y tratamiento ,mi hiojo tiene 14 cms de diferencia de Femur
Juan Kamilo Crecio le hemos dado todo el amor no lo sobreprotegemos camina , se cae se tropieza como cualquier niño , lloro cuando no puede poner sus manos para evitar un golpe pero asi nos toco
ahora asu 5 años es un niño feliz le cambiamos su ortoprotesis cada 35 o 45 dias su columna esta bien su pierna perfecta , es picaro hablador risueño bromista le va bien en su colegio juega futboll asu estilo basquetboll, rie por todo me toma del pelo quiere que compremos un Automovil de Verdad por que se cansa de caminar aveces, esperemos que Dios nosl o ayude a conseguir
Pero ante todo el la kjunta medica que le hicieron conceptuaron, que no es procedente NINGUNA cirugia ni amputacion por que su desarrollo es excelente y su parte sicologica es muy segura
Es coqueto y conquistador
El tema es que aveces queremos corregir lo que la naturaleza no nos colaboro por alguna razon pero Dios nos ha bendecido con un excelente hijo
A los que padecen este tema y al os que hasta ahora lo sufren mi invitacion a conocer nuestra experiencia estamos atentos a orientarlos como padres
No siempre lo que uno quiere ver bien es lo que le conviene al paciente
Que Dios los bendiga y atentoa sus comentarios
Mi correo es davidaltda@hotmail.com
January 3rd, 2010 at 8:06 pm
si hace un año habia compartido con ustedes mi tema nuestro tema saludos no vamos a someter a nuetro hijo a extensas y dolorosas cirugias
January 3rd, 2010 at 8:07 pm
hola me llamo karen soy de Colombia, tengo 19 años, yo tengo un acortamiento congenito de femur derecho, de aprox. 25 cm…es mucho la verdad… cuando nací mis padres decidieron no someterme a ninguna operación ya que la verdad era muy poco lo que relativamente se lograba..ya soy un adulto y no se si sea muy tarde para un aoperación , la verdad es que no se mucho del tema.. aunque he tenido que vivir siempre con el..no se si en la actualidad haya alguna operación que me pueda sanar..ya que quisiera ser normal como los demás..y poder vivir como los demás, poder utilizar la ropa que me gusta, poderme montar en los parques de diversiones..caminar delcalza en la arena..montar bicicleta…y bueno tantas cosas que toda mi vida ehe querido , y que aunque para mucho son de la vida diaria…para mi serian milagros, si los pudiera hacer…Si alguien sabe de alguna operación o de alguien que me pueda ayudar se los agradeceria… ojala que todos encuentren solución…y no lo vean como un problema…solo son pruebas que Diosito nos manda..porque sabe que nosotros somos muy fuertes… Que Dios los bendiga.
January 3rd, 2010 at 8:08 pm
me gustaria saber como va el caso de Laura, que su caso ha hecho que nos enteremos de todos los comentrios que escriben y la verdad nos ha hecho sentir que no estamos solos, mi hija que estabamos tan bien, empezaron las complicaciones estamos con problemas de rodilla y cadera despues de alargar 12cm. el femur respondio bien pero las articulaciones estan sufriendo mucho, ahora con una cirugia de rodilla que le esta causando mucho dolor y una cadera que se fue para arriba, pero apesar de todo ella es feliz rie y juega con sus amiguitas, va a l colegio y casi una vida normal.
Es dificil no intentarlo y que mas adelante me recrimine el no haber hecho nada, la verdad el miedo siempre esta presente, acompañado de tantos sentimientos encontrados pero cuando la veo reir me olvido de todo y solo pienso en seguir adelante siempre con su autorizacion, bueno espero seguir leyendo sus experiencias, un fuerte saludos a todos los participantes de este foro.
January 3rd, 2010 at 8:08 pm
Hola soy una + de tantas madres afectadas x este tema , y yo admiro a esos padres angustiados y desesperados x su pequeña con tantisimas dudas y preguntas , que no saven si hacen bien o mal . yo personalmente mesiento imdignada con lo sucedido con buestra hija, pues crei que esto no podria pasar en el 08 pero suced e y mesiento mal x que yo o otras madres que tengan este problema teniamos que aver avierto antes este foro para dar imformacion a tantas personas que lo necesitan , pero ya es tarde .Mi hijo nacio con una coxa vara congenita ,es nacido en el 89 hoy en dia tiene 20 años y lleba un elongadorde wagner esta en proceso de alargamiento tiene 7 cm alargados y le quedan 2 cm pero nose si podra aguantar + pero estamos en ello . empezo co 2 añitos primero le colocaron la cabeza del femur en su sitio pues estaba hacia bajo le pusieron una plaquita para llebarla asusitio, y luego vinieron los alargamientos , y con ellos los problemas . para abrebiar tengo que decir que lean hecho 3 alargamientos en femur 3 en tibia y hoy que soy una esperta en la materia yo no hubiese enpezado asta los 10 añitos pues mi hijo hoy tiene 20 años y le faltan los mismos cm que cuando nacio. bueno a hora estan alargandole y lleban 7 cm pero yo hoy x hoy hubiese preferido el alza de 10cm que este sufrimiento . errores tienen muchos pero pienso que deben los traumatologos para no tener estos errores compartir + imformacion .no hir ellos de heroes. y nuestros hijos de conejillos de indias. en valencia en la fe hay un buen quipo que abase de tropezar es bastante solido y en tiende bastante sobre estos casos.y a hora a mi hijo me lo ha operadoel Dr pedro gonzalez herranz deel hospital juan canalejo de A coruña pues es especialista en alargamientos y iene corazon pues mea costado 5 años de pauta para poder bolber a operar a mi hijo gracias a una demora x parte de otro taumatologo de confusiones y indirijencias. bueno yo mea gustado mucho y es un buen profesiona . si quieren algun comentario de los alargamientos de mi hijo imformacion ,o duden en preguntarme. una cosita en estos momentos mi hijo lleba unos parches para el dolor que venditos parches puede dormir lo lleba bien asimilando lo que le queda pero con ilusion quees lo ultimo en perder un kiss para todos y este es mi numero de tf 627182809 me llamo carmen y mi hijo jonatan espero segir en contacto nunca tiren la toalla muaka.
January 3rd, 2010 at 8:09 pm
Perdon x mis faltas de ortografia muaaaaaaaaaa
January 3rd, 2010 at 8:09 pm
TENGO UN HIJO DE NUEVE AÑOS CON UN ACORTAMIENTO DE 7CM DEL FEMUR IZQUIERDO PERO GRACIAS A DIOS NOS HA IDO MUY BIEN ESTAMOS EN PROCESO DE ALARGAMIENTO Y LOGRAMOS ALARGAR 6.7 AUNQUE HA SIDO UN PROCESO MUY LARGO DOLOROSO ESTAMOS VIENDO LOS FRUTOS. LLEVAMOS OCHO AÑOS DONDE SE HAN REALIZADO CUATRO CIRUGIAS Y TODAVIA NOS FALTAN DOS O TRES MAS PERO TODO SEA POR EL BIENESTAR DE MATEO ME GUSTARIA QUE LAS PERSONAS QUE PUEDAN PONERSEN EN CONTACTO CONMIGO CONOCIERAN MAS ACERCA DEL DOCTOR DE MI HIJO DIEGO ORTIZ EN BOGOTA-COLOMBIA YO CREO QUE EL ES UNA EMINENSIA EN ESTA ENFERMEDAD AL IGUAL QUE LOS MEDICOS DEL HOSPITAL DONDE ATIENDEN A MI HIJO EL INSTITUTO DE ORTOPEDIA INFANTIL ROOSVELT
January 3rd, 2010 at 8:10 pm
hola soy de uruguay tengo 1 sobrina de 7 años q nacio con este problema y desde q nacio usaprotesis me gustaria saber si es mejor laemputacion y en q momento de su vida se la haran o hay otra solucion q sea lo mejor para ella
January 3rd, 2010 at 8:10 pm
hola buenas noches escuchando sus historias tengo una parecida a ustedes tengo 20 semanas de embarazo y me detectaron que mi bebe tien fermur cortos son los dos, estoy desperada no se que hacer, por favor orientenme.
January 3rd, 2010 at 8:10 pm
hola como estan?por primera vez se med io por ver quien mas tiene problema como el que tengo yo. me llamo emanuel tengo 21 años soy de argentina y me atienden el el hospital garrahan de bsas. el problema mio es que tenia una diferencia de 24cm entre una pierna y otra pero con cirujias hoy la diferencia cae solamente en un diferencia de 9cm. el problma es que estoy agobiado de las operaciones y el tiempo de recuperacion que lla traen. seguramente me quedarian dos operaciones mas, pero me entere quer estan haciendo injertos, quiciera saber sio alguno sabe de los resultados, en donde se realizan y que riesgo tienen espero que alguno pueda ayudarme gracias
January 3rd, 2010 at 8:11 pm
ola:)soy una chica de 16 años que me he operado en el mismo hospital que vuestra hija con una dismetria de 3 cm,,ya se que no es lo mismo ya que mi operacion es debido a un accidente cuando tenia 6 años y se desarrollo mas el femur que habia roto que el femur que estaba bien.
Me he operado este año y hace 2 mses q llevo el tutor externo orthofix…
lo unico que me produce son rechazos y tengo que tomar antibioticos semana si semana no y la verdad pase un mes bastante doloroso debido al alargamiento pero opino que al final merece la pena hacerlo.
un beso muy fuerte a los padres de lauraa:)
January 3rd, 2010 at 8:11 pm
hola tengo una niña de 3 años y cuando tenia 11 meses me di cuenta de q ella tenia el femur derecho mas corto, la llevamos al doctor y nos dijo q tenian q operarla nos mandaron a hacerle una serie de examenes pero tome la desicion de no operarla y no volvi hasta q cumplio los 2 años y como se imaginaran el doctor me llamo la atencion y me dijo q por mi culpa mi hija estaria peor pero la sorpresa fue para el por q alver los resultados de las placas q le hicieron se dio cuenta de q hubo una mejoria y mi intencion fue pedirle q me de zapatos ortopedicos pero me dijo de q no q esperara unos 4 meses y q esperaria si es q hubiere algun progreso ya paso un año ahora tiene 3 y la pienso llevar por he visto q ahi se quedo, pero ella no se queja de dolor ,pero camina con el talon levantado y cuando juega mucho se cansa lo q ya quiero para ella es solamente zapatos ortopedicos. no quiero q la operen, por q en la primera vez q la lleve me dijeron q la operacion consistia en operarle y enyesarla por 6 meses se imaginan no lo podria soportar, solamente esperaria q cumpliera los 15 años para q la operen , claro si es su desicion.
Creo q en el mundo hay muchos padre q tenemos halgo en comun son nuestros hijos en esta situacion , pero lo mas importante es amarlos muchos , por q a ciencia cierta no ma dan una explicacion exacta sobre esta anomalia pero sea le q sea siempre va ha ser mi hija y tendra todo mi apoyo.
January 3rd, 2010 at 8:11 pm
tengo un sobrinito que nacio con femur corto congenito al principio tenia 5 cm de fdiferncia actualmente son 7 actualmente tiene 4años 7 meses lo operaron el diciembre pasado de su cadera pero esta ocacion que supuestamente ya lo programarian para empesar con el alargamiento nos dijeron que la operacion no habia servido de nada que le tienen que hacer la misma operacion en la cadera otra vez. estamos desesperados y realmente consternados que digamne o recomiendenme algun hospital que se dedique a este tipo de problemas .
January 3rd, 2010 at 8:12 pm
quierio animar a todos vosotros desde aqui pero en especial a carmen que escribió en junio me identifico bastante con ella,la verdad que mi caso es un poquito de cada uno pero en especial este.CARMEN si has leydo todos soy mayte de octubre 2008 .Mucha suerte y animo un abrazo
January 3rd, 2010 at 8:12 pm
Por favor gostaria de trocar idéias baseadas em artigos e livros para escrever um artigo sobre um paciente que estamos protetizando.
Grato e aguardo resposta
Leonardo Fernandes
January 3rd, 2010 at 8:13 pm
TENGO UN AMIGO AL QUE QUIERO MUCHO TIENE 41 AÑOS SE LLAMA MAXIMILIANO DE CARIÑO LE DIGO MAX CUANDO LO CONOCI EL MANEJABA UN TAXI Y NOS HICIMOS AMIGOS CUANDO EL ME DIJO QUE TENIA UN PROBLEMA ME LO DIJO CASI LLORANDO PENSANDO QUE YO LO IBA A HACER MENOS POR SU CONDICION DE TENER FEMUR CORTO LOS DOS LLORAMOS Y LE DIJE QUE ESO JAMAS IBA A PASAR QUE LO QUE EL ME HABIA DICHO QUE A EL LE HABIA GUSTADO ERA MIRARME LOS OJOS DEL ALMA A MI TAMBIEM ME GUSTABA LO MISMO DE EL. AHORA YA TENEMOS ALGO DE SER BUENOS AMIGOS SOLO QUE A VECES EL ES MUY DESCONFIADO DE LA GENTE YSIENTE KE LA GENTE LO MIRA MAL O LO HACE SENTIR MENOS AVECES SE IRRITA POR CUAL QUIER COSA SE ENOJA Y LUEGO HACE DE CUENTA COMO SI NO PASARA NADA Y LE DIGO QUE ESTA ACTUANDO MAL POR KE HIERE A LAS PERSONAS QUE DE VERDAD LO QUEREMOS. ME GUSTARIA QUE EL CONOCIERA ESTA PAGINA ES HERMOSA A MI ME GUSTA DE LAS PERSONAS LOS SENTIMIENTOS TAN BONIYTOS QUE EXPRESAN Y ME GUSTARIA QUE EL SE SINTIERA SEGURO QUE UNA ENFERMEDAD NO NOS HACE MENOS SERES HUMANOS QUE LOS DEMAS.ME GUSTARIA TENER UNA RESPUESTA A MI COMENTARIO. QUE DIOS LOS BENDIGA A TODOS.
January 3rd, 2010 at 8:13 pm
Hola, he escrito antes, tengo un niño hermoso de 6 años,con femur corto, actualmente tiene 3.5 cm de diferencia, el doctor me dijo hace 1 año que tenia que operarlo en el momento, pero no ha sido así, pues la verdad es que he visto a mi hijo con una vida tan normal, juega salta, corre con su alza, que nomás pensar que va a tener que estar postrado, se me parte el corazón, a la vez he visto sus apreciaciones y en muchos de los casos hay probabilidad de infección… nosé , quisiera saber alguna experiencia parecida a la mía y las consecuencias de estas intervenciones de alrgamiento, pues la verdad, hay cierto temor, además mi corazon de madre me dice que no.. que lo deje asì al menos por ahora, por favor si alguien ha pasado por esto escribame.
saludos
mi correo es: ncoronad31@hotmail.com
January 3rd, 2010 at 8:13 pm
Hola soy una madre que tiene un bebe de 19 meses aun no hemos empezado con ningun tipo de operacion porque lo de mi hijo tienes variantes nacio con femur corto derecho pero ese hueso no termino su desarollo y terminaba en pico, el nacio en el Hospital la Candelaria en la cual el traumatologo jouson ( nose si se escribe asi su apellido pero aqui es muy conocido) el quiso operar al niño cuando contaba con 9 meses porque el hueso se habia formado pero no estubimos deacuerdo y decidimos llevarlo a Pamplona con lo cual alli nos dijeron que aun no se podia operar porque la cabeza del femur no se habia desarrollado que teniamos que esperar como 10 o 12 meses mas para llevarlo otra vez para ver si el hueso terminaba de desrollar. Ya hemos ido y nos dieron una mala noticia es hueso esta parado no ha desarollado mas y por ahora no se puede hacer nada y de alargar el hueso ni pensarlo no serbiria de nada porque el hueso se encuentra detras de la cadera, como ven mi niño no lo tiene nada facil. Pero gracias a dios hos encontramos a vosotros que me habeis ayudado a ver las cosas mas claras como veis aun soy nueva en esto y muchas cosas de las que hablais ni las entiendo, pero ya tengo otra perspectiva para seguir luchando por mi cosita. A dia de hoy el ha empezado caminar con un alza incluso con 15 meses lo apunte en natacion y el nada incluso mueve su pierna corta como ven tan pequeño y es un niño activo y listo. Ahora gracias a unos padres que localizamos por este foro estamos esperando su respuesta a ver que les dicen los medicos que llevan el caso de su hija ,para ver si a mi hijo le pueden colocar su hueso en su sitio que es lo principal y despues nos preocupamos de sus alargamientos. Tambien me dirijo a tikita que es de Las Palmas porque quisiera que me diese su telefono para hablar con el o ella porque nosotros somos de tenerife. Si lees este mensaje y lo deseas puedes llamarme al 646807577, Rosi. Gracias a todos por su cartas y consejos me han sido de gran ayuda, Un beso y que dios los bendiga a todos.
January 3rd, 2010 at 8:14 pm
Hola a todos especialmente a los papas de Laura.
Soy de Argentina y tengo un hijo de 18 anos que nacio con femur corto pero bastante mas corto, es dificl expresarlo en centimetros proq todo depende del largo de la otra pierna…cuando son chiquitos los cms. son menos pero cuando crecen los centimetros aumentan lo que se mantiene es la proporcion con la otra pierna. A mi me parece mas claro decir que juan tiene una pierna un 45% mas corta que la otra. Cuando nacio me desespere….me entusiasme mucho con los alargamientos que aca en la Argentina no eran muchos, esperabamos que Juan creciera un poco para empezar con los alargamientos. Con el correr del tiempo fui desencantandome con el alargamiento para casos como el de juan en el que los cms son muchos, viendo que doloroso es el tratamiento y que dificil que el resultado sea bueno. El medico de Juan vio que para el no era bueno el estiramiento y nos propuso amputar…Juan ya tenia 6 anos, a nuestro modo de ver era tarde para hacerlo, quiza si nos lo hubieran propuesto cuando nacio hubiese sido diferente, pero tambien pienso que en ese momento no lo hubiesemos entendido porq uno tiene esperanzas que las cosas no sean como son…Despues que el medico nos dijo esto empezamos a buscar otros medicos que nos digan lo contrario y obviamente los encontramos…
Bueno a Juan se le hizo una operacion para compensar el femur a la cadera y se le unio la cabeza al resto del femur para luego empear con las elongaciones. Cuando salio del postoperatorio Juan dijo que nunca mas se operaba que el se quedaba asi…y fue asi!!! nunca mas quiso saber nada. Siguio su vida equipado con una protortesis. No quiere saber nada de operaciones dice que el asi esta bien y creo profundamente que es cierto. Es un adolescente feliz, hace mucho deporte, snowbord, surf en el verano, anda por todos lados en skate, y ahora hace unos meses que saco su licencia de conducir y va por todos lados con el que era mi auto…a veces me lo presta jajaja.
Mi hijo es Feliz, porq la felicidad no pasa por una pierna, la felicidad es otra cosa…
A nosotros nos ayudo mucho la fe en Dios y en aceptar su voluntad en nuestras vidas.
La decision entre que tratamiento seguir es dificil…yo siempre le pregunte a Juan que queria hacer y el nunca quiso perderse nada, ni dejar de ir al colegio, campamentos, vacaciones, meterse al mar, andar en bicicleta…los tratamientos son largos, dolorosos y muchas veces no colman las espectativas que uno tiene.
Que les puedo decir…escuchen a sus hijos, ellos saben lo que quieren.
Fijense bien el grado de la patologia porq no es lo mismo en todos los casos. Si les sirve en algo puedo mostrales fotos de Juan para que vean como esta que hace y los hermoso que es!!!
A los papas de Laura. GRACIAS POR CREAR ESTE ESPACIO.
Estoy a su disposicion, tienen mi correo, por cualquier motivo me pueden contactar.
January 3rd, 2010 at 8:15 pm
Hola a todos,
Levo mucho tiempo leyendo este foro y la verdad…todas las hostorias son muy emotivas. Tengo una niña de de 7 años, pero en mi caso, mi hija no tiene fémur, lo que se llama agenesia de fémur total. Yo de momento en España no tengo solución y el mismo diagnóstico que me han dado en el Hospital 12 de Octubre, tambien me lo dieron en Alemania, Italia y Francia.
Mi hija hace vida completamente normal, a diferencia que si no se pone la ortoprotesis va caminando al saltito(o como decimos cuando somo pequeños: a la patita coja).
La verdad que de este tema (Fémur corto congénito) no puedo opinar ya que, no tengo conocimiento alguno, pero decirles a todas las personas que escriben en este foro, que mucho ánimo ya que para muchos tiene solución y si yo sin solución alguna (de momento) hago una vida normal, sin darle preferencias a mi hija y tratarla como a su hermano (9 años) todo se me ha hecho mucho más llevadero y así conseguir lo que hoy en día tengo… Unos hijos maravillosos, felices y contentos de la vida que les han tocado vivir, sin complejos y llenos de vitalidad y con un coeficiente intelectual por encima de la media (ambos niños) y si todos nos olvidamos por un momento del físico de los demás, aprenderiamos a ver, la marivillosa persona que se esconde dentro de cada ser.
Les deseo a todas las personas que escriben en este foro y a todas aquellas que todavía no lo conocen, mucha suerte y mucha, mucha paciencia y mientras disfruten de esos mocosillos que al fin y al cabo son los que nos llenan cada día, de energía y coraje, para poder ser fuertes y seguir luchando.
Un beso y abrazo muy fuerte para todos.
January 3rd, 2010 at 8:16 pm
Mi nuera me ha dicho hoy que le han hecho la ultima eco de los ocho meses de embarazo el miercoles de esta semana.Y le han dicho que el femur del bebe viene con cuatro c entimetros menos.Por favor quisiera informacion pues aunque tengo cincuenta y cuaatro años es la primera vez que lo oigo y estoy muy preocupada.Gracias anticipadas.Maite
January 3rd, 2010 at 8:16 pm
hola soy de argentina tengo 24 años y tengo una bebe hermosisima las mas bella y nacio con el femur corto congenito me entere cuando di a luz por que en las ecografias no salia y recien empiezo en la lucha por mejorar la calidad de vida de mi bebe ese dia se me partio el alma pero aqui estoy luchando por ella tratanto de terminar mi carrera para darle un futuro mejor a ella la estan viendo en el hospital J P Garrahan de buenos Aires y ahora si dios quiere en noviembre le van a poner una pierna supositoria y a partir del año y medio comenzaran las operaciones solo le pido a DIOS que no se olvide de ella por que la amo me senti muy contenida leyendo sus historias de vida gracias fernanda de salta argentina
January 3rd, 2010 at 8:16 pm
Hola a Todos! hace días k voy leyendo el foro y me animado a explicar mi historia. Al poco de nacer cogí un virus hospitalario que me afecto el crecimiento de el fémur derecho, crecía mas lentamente que el izquierdo, pero no se empezó a detectar asta que cumplí 2 años de edad, mis padres empezaron a llevarme al medico para que me hicieran un seguimiento para ver como se podía arreglar, a los 9 años llevaba una disimetría de 7,5 cm, iba con el pie de puntilla pero no deje de hacer vida normal, practicaba patinaje artístico y no tenia problemas, cuando cumplí los 10años me hicieron el alargamiento de fémur, alargaron 9 cm (ya que dejaron un margen de 2,5 cm mas, por que aun estaba en época de crecimiento) duro 10 meses y fue muy doloroso, iba a fisioterapia todos los días para que pudiera doblar la rodilla y ejercitar el músculo, los médicos agradecieron que fuera deportista.
Ahora tengo 23 años y me llevo una dezmería de 3cm, fui al medico para k me aconsejara si se podía hacer alguna cosa mas para no tener problemas de espalda etc… y me dijo que era muy arriesgado hacer otro alargamiento por solo 3 cm, y k ahora el problema lo tenia en la pierna izquierda, porque tanto tiempo con la disimetría el fémur izquierdo tiene una mal formación… así que me a dicho k tendría que acortar la izquierda y no alargar la derecha… no se que are pero es un nunca acabar!
ánimos a todos!
January 9th, 2010 at 10:38 pm
Hola a todosFeliz Año 2010, les comparto que mi hijo juan K milo de 5 años esta montando en patineta, el tiene deficiencia femroal proximal aiken II y le falta el brazo Izquierdo Estas FORTALEZAS, las hemos aprovechado para darle un desarrollo psicologico-Afectivo fuerte , vamos a la piscina , save nadar, sabe sumergirse y mantenerse y estamos interesados en aprender de buseo, hemos estudiado PML , hasta el momento NO LE HEMOS REALIZADO NINGUNA cirugia , considero es mi opinion personal que son muy pocos los casos casi que milagro, donde este alargamiento no cause dolor y en un futuro complicaciones (repito es mi opinion) sometiendo al paciente a una tortuosa y larga recuperciomn que puede durar hasta 20 años antes de parar, puedo sugerirles a qui en COLOMBIA un profesional , que mas que un Dr ,es un Amigo, no estoy de acuerdo con cirugias, tengo un buen tecnico ortopediatra que me le diseño una protesis en polipropileno con gusto los puedo documentar y ha funcionado excelente desde el 1 año mi correo es davidaltda@hotmail.com en septiembre tenemos pensado viajar a España estamos buscando los recursos pra ir y compartir nuestra experiencia una bendicion a todos esos niños y adultos y animo que Mi Dios no nos desampara y estos niños y personas son Lo mejor
January 9th, 2010 at 10:42 pm
si desean pueden escribirme a mi correo electronico y les detallo como ha sido nuestra experienmcia en estos 5 años
January 13th, 2010 at 1:23 am
Ola,sou do Brasil e espero receber uma reposta.
Minha filha nasceu com uma diferença de 3cm,diagnosticada na gravidez.
Ja fui em varios ortopedista q me dizem a mesma coisa. Gostaria de saber sobre esse alongamento,se alguem conseguiu alcançar o objetivo,se a diferença vai aumentar?Tenho muitas duvidas,nao sei pra q lado procurar.Pelo q eu li,nenhum tratamento deu certo,e qnd vou ao medico ele fala pra eu nao me preocupar q qnd ela tiver 2 anos vai operar e vai ficar tudo bem.Espero uma resposta.
Obrigada
January 26th, 2010 at 9:18 pm
Hola, yo tengo una hija 1 año 11 meses que nacio con proximal femoral focus deficiency PFFD, femur mas corto y falta de cadera.
Podria decir que es la niña mas maravillosa, linda e inteligente del mundo, camina desde el año 3 meses con una ortesis que le puso su doctor en USA.
Desde que nacio la ve el Dr Dror Paley quien se ha encargado de examinarla y hacerla caminar.
Tenemos 2 opciones, el alargamiento o la rotacion de la pierna y luego protesis, el Dr nos explico que a pesar de que es nuestra decision, el nos recomienda el uso de protesis ya que el alargamiento es muy duro y los resultados no serian los ideales ya que la rodilla no es buena, mientras que con la protesis el funcionamiento de la pierna seria excelente.
A pesar de lo duro de la decision tengo que confirmar que no existe regalo mas grande que ella entre nosotros y que el problema es solo una pierna cuando ella es toda una maravilla.
A los padres que pasen por esto solo les aconsejo que disfruten a su hijo , porque les va a dar tantas sorpresas que no lo van a poder creer.
January 28th, 2010 at 12:07 am
Se me pasaba contarles que la propuesta del dr en USA es rotar la pierna, para usar la rodilla como cadera y el pie como rodilla, suena descabellado pero el dr insiste en que seria un funcionamiento perfecto y que ella va a poder hacer todo en la vida con una sola operación.
El insiste que una prótesis no es nada y que con el alargamiento hay muchos riesgos de esterilidad futura y cancer por la cantidad de rayos x, ademas de los daños que puede ocasionar tanta anestesia para cada una de las operaciones.
Es maravilloso contar con este foro y poder leer las experiencias de cada uno.
A los padres temerosos y con hijos mas pequeños quiero contarles que mi hija camina, corre, baila y es demasiado inteligente, a pesar de lo duro que es levantarse y ponerle una prótesis a diario, el regalo de su vida entre nosotros es lo mas maravilloso en nuestra vida.
Como todos ustedes, tengo días malos y noches que me desvelo y me pregunto porque nosotros? pero luego me despierto, la veo a los ojos y comprendo que no pudo ser mejor.
Amen a sus hijos, ellos son maravillosos.
January 28th, 2010 at 12:12 am
Si alguien me quiere contactar o contactar a mi medico en USA; mi correo es daniela@norlopjwt.com.ec
El Dr Paley trabajaba en Baltimore en el Limb Lenghening Institute y se acaba de radicar en Palm Beach, Florida abriendo una clinica con su propio nombre desde el año pasado, su especialidad son los alargamientos de miembros.
Suerte a todos y ojala Dios permita un milagro de la ciencia para todos nosotros
February 2nd, 2010 at 6:07 pm
Buenas tengo 31 años y me llamo Fernando tengo Acortamiento de Femur congenito, he llevado uan vida normal y tengo 3 hijos aunque separado de mi esposa por otras razones, lo que les puedo recomendar es que solucion no existe, la unica es la resignacion de que Dios nos envio asi y debemos aceptarlo, hay que ser concientes que la medicina aun no encuentra una solucion eficaz porque si logran alargarlo quedara debil y se fracturaria.
February 22nd, 2010 at 5:33 pm
Hola, mi nombre es Daniela. tengo 24 años, soy de Chile y naci con femur corto congenito. a los 6 años comenzó mi trratamiento el que fue larguisimo, y si muy doloroso, pero no saben cuanto lo agradezco ahora. Dentro de todo, soy muy feliz y se lo agradezco mucho a mis padres por haberme dado la posibilidad de alargar mi hueso 15 cms. Yo me operé a los 6 años en Estados Unidos, estuve un mes alla y me vine a Chile a que me siguieran el tratamiento, me estiraron el hueso pero mi pierna se encogio, no podia estirarla, se me luxó la rodilla, y ahi todo empezó a salir mal, de mal en peor, me sacaron el tutor externo, me cortaron ligamentos y tendones para que la pierna se estirara, me pusieron yeso, el hueso supuiestamente deberia haber calcificado pero no lo hizo y perdi todo el alargamiento que se me habia hecho. Despues de muchisimas operaciones, termine con la pierna estirada de nuevo, con mucha menos movilidad en la rodilla, y con la misma diferencia de hueso. Mis papás no se rindieron y encontramos una doctora maravillosa que se llama Dalia Sepulveda, y ella logro solucionar mi problema, y gracias a ella y a mis padres ahora soy una mujer muy feliz. Me puso un tutor externo en el femur izquierdo y otro en la tibia izquierda, me alargaron los huesos, fue eterno, muy doloroso, ya ni me acuerdo como lo hizo, pero mi rodilla volvió a moverse. Finalmente, me retiraron los tutores, y me pusieron un fierro de titanio intramedular dentro del femur izquierdo, pernos en la rodilla izquierda, fierro intramedular en la tibia y pernos en el tobillo, para que mi pierna quedara protegida de fracturas. Quede con casi nade de diferencia, como 1 cm, quede con mis dos piernas iguales!!!! no lo podia creer. Quede con movilidad limitada en la rodilla, y con la pierna un poquito mas corta que la otra, pero casi ni se nota, cojeo un poco, pero que va! estoy muy agradecida, nunca deje de creer que algun dia iba a poder hacer deportes y salir, ahora tengo 24 años, a los 11 empecé a esquiar, con una pierna mas corta que la otra y a hacer vela, nadar y kayak, incluso despues a veces con tutores puestos, a los 16 empecé a hacer yoga y hasta ahora hago, a los 19 me fui a estados unidos a esquiar y saque mi certificado de instructora de snowboard, ahora esquío, soy instructora de snowboard, hago yoga dos vceces a la semana, kayak, trrekking, mountain bike y escalada en roca, vivo en Patagonia en Torres del Paine, con mi novio, salgo a caminar siempre, y a escalar. Lo importante es no dejar nunca de moverse, tanto fisicamente como mentalmente, mi novio ha sido de gran apoyo, ya que el cree en mi y cree en que mi debilidad en una pierna se puede suplir facilmente con mas fuerza en brazos en la pierna derecha que siempre me ayuda, y con mas fuerza en la mente. Siempre me preocupo de que mi pierna mas cortita aunque no pueda moverla al 100%, se mueva a su propio 100% para no perder lo que pude ganar, trato de que tenga musculo y elongacion para que compense todo lo que le paso y para que sea cada vez mas activa. Soy muy feliz, y creo que es muy importante para los papás de Laura, y para Laurita, que no se den por vencidos, yo estuve 10 años, de muchos fracasos en mis alargamientos, sin embargo ahora, no podria ser mas feliz. Hay que creer en que las cosas que uno quiere que sucedan , suceden, y hay que tener por cierto mucha paciencia, y nunca hacer sentir a laura como una persona distinta porque no lo es, y mientras ella no se sienta distinta, no lo va a ser. Les mando un abrazo gigante!!!!!! y cualquier pregunta me la pueden hacer al mail.
February 26th, 2010 at 1:28 pm
para daniela de Chile me gustaria q te contactaras conmigo, yo tengo una niña de 1 año 9 meses, tiene femur corto de la pierna derecha, nació con 2.5 cm y ahora tiene 3.5.
Ahora tienen que operarla a los 2 años, porque la rodilla la tiene girada, y no tiene los ligamentos cruzados. El doctor quiere estabilizarle la rodilla para mas adelante, hacerle un alargamiento.
Segun sus calculos mi hija Antonia, llegaría a tener una diferencia de 10 cm aprox. La idea de el es frenarle la pierna izquierda 5 cm. y así hacerle un alargamiento de 5 cm aprox. para que no sea tan complicado.
Pero todo esto es mas adelante, por mientras ella tiene un zapato con realce de 2.7 cm. puede estar hasta con 5 cm. de realce, segun el y despues operar.
Tambien la ingresé a la Teleton, ahi son super amorosos, y tu vez que lo de tu hija no es tan grave como otros niños.
Me gustaria que me escribieras porque estoy confundida, no se si será mejor esperar como dice el doctor hasta sus 14 años aprox. para hacerle un alargamiento o antes.
Yo tambien soy de Chile, mi correo es sandra084_@hotmail.com
Espero que me escribas porque no sale tu correo.
Muchas gracias.
February 26th, 2010 at 3:57 pm
Olá a todos
Sou do Brasil e escrevo principalmente para Patrícia também daqui. Tenho uma menina que nasceu com diferença de 2,5 cm no fêmur da perna direita. Apesar de todos os meus receios, ela tem um desenvolvimento normal. Ela engatinhou normalmente na época certa. Quando fez 1 ano fiz sua primeira órtese e a diferença já era de uns 5cm. Ela aprendeu a andar com 1 ano e 2 meses. Em abril ela completará 3 anos. Hoje a diferença é de uns 8cm. É uma menina muita ativa, corre, sobe e desce escadas, pula, dança, veste-se sozinha e coloca seus sapatos e a òrtese (com ajuda).
Nosso médico é totalmente conta a operação de alongamento devido a todas as possíveis complicações que vimos nos casos descritos neste blog. A minha posição e a do meu marido é de que enquanto minha filha estiver feliz, saudável e sem dores nós não faremos nenhuma intervenção, pois a ansiedade, na verdade, é nossa, dos pais, e não das crianças, que, na maioria das vezes, convivem bem com seus problemas.
Se houver outras complicações físicas ou problemas de ordem psicológica, como baixa auto-estima ou qq outros, nós pensaremos na possibilidade do alongamento, mas nunca antes da idade em que a criança possa entender o que está acontecendo e até manifestar sua vontade.
Gostria de saber como está a menina Laura hoje em dia, pois fiquei muito chocada ao ver as imagens do seu caso.
Desejo a todos muita paz e saúde.
March 6th, 2010 at 1:02 am
hola tengo una bebe de 2 meses y e motado k tiene un pie mas chico k el otro le ize unas radiografias i m dijeronk no0 era luxacion de cadera si no k solo se le veia el femur mas chiko k el otro pero o era mucha diferencia, mi duda es si el pie le ira creciendo igual k es el otro o crecera mas lento k lo normal aydenme nunca abia oid0 ablar de este padecimiento
April 14th, 2010 at 3:18 am
Holaa mi nombre es maria belen torres muñoz tengo 18 años soy de Chile especificamente de concepcion y naci con femur corto congenito, nunca pense que tantas personas en el mundo sintieran o vivieran lo que me ha tocado vivir por tantos años a mi y a mi familia porque esta es una enfermedad que afecta no solo la vida del propio individuo sino la de su familia tambien la de su entorno.
Bueno mi enfermedad la descubrio mi madre un dia bañandome con dias de vida ella me miro mis piernas y noto que mis femures no eran iguales, y se preocupo como toda madre, fue al doctor y elk le dijo que era cierto, me llevo donde un doctor que es un mosntruo, le dijo que yo nunca iba a ser como el resto que siempre iba a tener problemas en mi vida y que esta iba a ser muy mala, mi madre solo lloraba hasta que prefirio la opinion de otro doctor el doctor Andres ibieta este le dijo que a esa edad no habia mucho que hacer que solo debia crecer y mas adelante se veria mi progreso, yo hice mi vida normal con un realce pero la hice no me rendi la vivi como cualquier niño, bueno nunca es lo mismo que el resto peor no puedo quejarme.Asi pasaron 8 años y estaba lista en ese entonces tenia un diferencia de 7 cm (2 cm por dentro y 5 por fuera) la determinacion fue ponerme un tutor externo para que mi femur creciera ya que esta era la unica parte afectada ya me lo pusieron recuerdo que llegue al hospital (era una chica electrica) revise todo intrusie todo ya me metieron a pabellon recuerdo que tenia mucho miedo pero que tenia fe de que era lo mejor ya sali de pabellon y me calme porque ahora tenia un compañero que no me dejaba moverme tanto como antes, fui a mi casa y ya los primeros fueron buenos hasta que se me infectaron los dos clavos de arriba y desde ese dia no movi mas mi pierna porque el dolor era insufrible eso me obligo a ir a curarme todos los dias y era atroz cada vez que llegaba a la casa donde me curaban era un llanto que no podia controlar era algo que no le deseo a nadie, esto trajo como conclusion que mi rodilla se empezo a atrofiar a tal punto que quedo estirada al punto de tiesa y luego pasaron muchas complicaciones que lamentablemente no recuerdo en reumen fueron fracturas, in tervenciones no planeadas, lagrimas, sufrimiento, en conclusion a mi me han pasado todas las complicaciones que se imaginen, al final de esa operacion quede con una plantilla creeoo…
April 14th, 2010 at 3:36 am
Bueno pero pasaron los años y yo seguia creciendo y creciendo y mi pierna derecha no me seguia el ritmo el femur se quedaba atras no podia seguir el ritmo del otro,. bueno ahi el doctor me dijo que me tendria que volver a operar pero cuando dejara de crecer asi que el 5 de junio de 2009 me metio a pabellon como siempre, ahi me puso un tutor de nuevo ajaja, todo iba bien pero como esta no es un cuento de hadas siempre trae consigo complicaciones se me enchuecaron los fierros por mi musculatura que esta fibrosa por tanto años sin movimiento, quebre un fierro por mi musculatura, no pude seguir alargando porque la rigidez de mi musculatura no lo permite ya que si se seguia alargando podia morir, me cai quebre el tutor y empece de cero de nuevo, incluso mañana 14 de abril de 2010 me meteran a pabellon porque mi huesito se esta demorando mucho entonces le pondran medula osea para que se apure, y seguire luchando por que mis piernas lleguen a ser iguales…
Como conclusion que puedo decir, esta es una enfermedad de MIERDA asi no ahi otra palabra pero yo pienso y creoo de corazon y he aprendido en estos 9 años de este proceso que el destino y Dios solo se las mandan a las personas que somos capaces de levantarnos una y mil veces aunque nos boten nos pisen y nos hagan levantarnos de cero, solo a nosotro los fuertes nos envian estas guerras de vida, creo de corazon que muy pronto cumplire estos sueños que en mi corazon estan acumulados durante aÑOS DE años y espero que ustedes tambien, solo les puedo decir que esta enfermedad no es para debiles y espero que esta historia les sirva para sacar como conclusion que…
1.- esperen hasta estar bien crecidos para operarse porque al final es lo mejor.
2.- Esta enfermedad no es para debiles
3.- RENDIRSE no esta dentro de las opciones.
4.-Los sueños trade o temprano se cumplen yo lo creo
5.- Al final nuestro sufrimiento, lagrimas, gritos y sacrificio sera pagado de alguna manera porque sino de verdad creen que seguiria en esta carrera?
Solo fe, esperanza y valentia es lo que nos queda…
Besos, abrazos, garra, fuerza y valentia para los valientes que nos levantamos cada dia pensando cambiar nuestra vida para hacerla cada dia mejor…
April 20th, 2010 at 8:39 pm
hola mi nombre es magdalena muñoz y me gustaria saber que causas o concescuencias trae ponr un totor mi caso es el siguiente a los 5 años de edad tuve un acidente de trancito y alli me venci el hueso del crecimiento y alos 10 me operaron me hicieron un alargamiento de tendones pero no me sirvio de nada el proximo 26 de abril me operan por k tengo 6 cm de diferencia me van a ha hacer alargamiento del femur izquierdo y me ban a poner un totor deseo saber que causas trae y como es el aparato gracias
May 1st, 2010 at 7:47 pm
Hola a todos/as
Soy el padre de Laura Fernández, y creador de esta página web.
Muchas gracias a todas las personas que han compartido con nosotros su experiencia a través de este foro. Y a todas aquellas que aún no se han atrevido a contar su historía, les ruego que lo hagan. Su experiencia es muy importante.
Durante este mes de mayo, actualizaré la página web, habrá muchas cosas nuevas que seguro os interesarán.
Laura Fernández ya se ha recuperado, y pusimos una denuncia penal en el juzgado, con un abogado especialista en mala praxis médica, contra el doctor que la trató. Os informaremos de todo esto con la actualización de la web.
Hemos tenido en este foro multitud de ataques de spam o mensajes basura, con enlaces para la compra ilegal de medicamentos o accesos a páginas pornográficas. Creo que ya lo hemos solucionado, pero se han borrado los mensajes entre el 16 y 20 de abril, por lo que ruego a la mamá de España que había escrito sobre su caso, en esas fechas, sea tan amable de escribirlo de nuevo en el foro.
Otra vez, muchas gracias por vuestra participación en el foro.
Saludos cordiales,
Wenceslao Fernández
Oviedo, Asturias, España
femurcorto@femurcorto.com
May 7th, 2010 at 11:37 pm
HOla a todos, como va?, soy Pablo desde Buenos Aires argentina.Tengo 25 años y este mes cumplo 26 y termino la universidad!!!!. Hoy por primera vez se me ocurrio buscar info sobre femur corto y me encontre con ustedes y la verdad me emosione(hasta se me escaparon algunas lagrimas jajaja) quiero decir, se me mesclaban recuerdos tristes y alegres, y a la vez unas ganas tremendas de ayudar!. Les cuento: yo naci con el femur derecho 17cm mas corto que el izquierdo y esta diferencia se mantuvo constante. A los 7 años comence con las cirujias de elongacion que continuaron hasta los 21. en total no se cuantas, perdi la cuenta, por que en medio hubo mala praxis, cuestiones economicas y muchas cosas mas. La cuestion es que hoy tengo las dos piernas iguales(en mi caso, la elongacion fue positiva), camino corro, nado y todo lo demas. Pero eso es lo de menos, a mi parecer, de todo esto lo que mas me marco fue el camino recorrido, o sea, creo que me quedo una manera particular de apreciar las cosas(como a cualquier persona, con cualquier trayecto de vida) Es decir, frases como “vidad normal” me resultan por lo menos chocantes o de ficcion, creo que si digo en cualquier lugar tiempo o espacio:-que levante la mano el de la vida normal! voy a escuchar unos cuantos grillosjajja. sintetizando, No HAY RECETAS para nada ni nadie, y esto va para los padres: cualquier que sea su decisione(operar, no operar o lo que sea) NO se trata de CULPAS, es lo mejor que pudieron hacer y decidir con sus hijos en ese momento!!!! y esa decision implica una valentia enorme, por que mirando en perspectiva, pasado el tiempo, es muy facil decir: uhh, tendria que haber hecho tal o cual cosa. simplemente CREO se trata de lo que podemos, cosa que solo nosotros sabemos y podemos cambiar!!!! saludos y besos para todos, espero no haberlos aburrido, y si quieren consultarme por lo que sea mi mail es: creednn@yahoo.com.ar
May 16th, 2010 at 11:12 pm
Hola,
Mi mujer ha leido su caso y es muy muy parecido a lo que nos ha pasado a nosotros, por eso le escribo desde su cuenta.
Quisiera hablar personalmente con usted, para explicarle exactamente nuestra experiencia y como la estamos felizmente solucionando.
Mi mujer es de nacionalidad Rusa, vino a espana la nina con 7 anios con una enfermedad de Raquitismo hipofosfatico. Despues de 4 anios de estudio decidieron operarla y ponerle unos fijadores muy simalares a los de su hija ortofix. Al mes nos dimos cuenta que estropicio le habian ocasionado y tuvimos la suerte que unos medicos en rusia se interesaron en nuestro caso y despues de 6 meses, la nina esta practicamente recuperada, camina bastante bien y tiene las piernas derechas conforme se aprecian en las radiograf’ias.
El centro especializado en Rusia se llama Instituto ilizarov, esta en Kurgan cerca de siberia. Los costes de la operacion son mucho menores que en alemania y francia donde tambien hay centros parecidos. Mi experiencia personal con este centro ha sido maravillosa, Un hospital que trata el problema de una forma integral desde la enfermedad, la operacion y la rehabilitacion. Tienen una gran experiencia en el mundo de la traumotologia unos 50 anios y su fundador el Doctor ILIZAROV tuvo un reconocimiento internacional importante.
Si necesitan mas informacion de este centro, mi esposa, puede facilitarles los contactos y las gestiones para que un equipo medico especializado estudie su caso.
Francisco Cabeza y Alexandra Vdovitsyna.
May 16th, 2010 at 11:13 pm
mi correo es sangriya7@yandex.ru
June 14th, 2010 at 1:21 pm
hola a todos soy miriam de argentina tengo 32 naci con femur corto y mis padres se dieron cuenta cuando yo empese acaminar por que no tenia estabilidad.me ivan a oprerar pero mi padre no quiso ya que el tenia un conosido que lo habian operado y no avia quedado bien y no queria que yo pasara lo mismo,hoy doy gracias que no me operaron por que con mi pierna corta nunca me senti mal ni acomplejada de nada ni mas ni menos que otro chicas en mi escuela mis copañeros me trataban muy bien y siempre tuve un buen entorno y doy gracias por eso. hoy soy una persona mayor (pero no tanto ji ji) estoy feliz mente juntada y con un hermoso hijo de 14 años me encanta salir con el en bici o caminar y bailar con ya que el lo hace muy bien.solo quiero dejar este mesaje hagan lo que le dicte su corazon para el bien estar de sus hijos yo agradesco a mi padre en tomar esa desicion. FUERZA A TODOS NO BAJEN LOS BRAZOS
June 25th, 2010 at 12:49 am
HOLA A TODOS! SOY UNA CHICA DE 28 AÑOS, YO NACÍ CON ACORTAMIENTO DE FEMUR CONGENITO,CONFORME IBA CRECIENDO LA PIERNA IZDA CRECÍA CON MÁS LENTITUD Q LA DCHA. FUÍ INTERVENIDA EN 11 OCASIONES DESDE LOS 8 AÑOS HASTA LOS 18 AÑOS, Y HOY DÍA AGRADECIDÍSIMA A MIS PADRES POR MOVER CIELO Y TIERRA PARA BUSCAR LOS MEJORES ESPECIALISTAS Y TOMAR LA DECISIÓN POR MÍ CUANDO ERA PEQUEÑA Y YO SEGUIR CUANDO YA PODÍA DECIDIR. ME HICIERON 2 INTERVENCIONES POR ALARGAMIENTO 8cmts Y PICO CADA UNA, LAS DEMÁS OPERACIONES FUERÓN POR COMPLICACIONES DE TENDONES, RODILLA Y ROTURA DE LA UNIÓN DEL HUESO, CON ESTO NO OS QUIERO ASUSTAR, HAY QUE ASUMIRLO, QUE DENTRO DE LOS ALARGAMIENTOS VAN HABER COMPLICACIONES(QUE SE PUEDEN SOLUCIONAR) PORQUE TENGAMOS EN CUENTA QUE ESTAMOS OBLIGANDO A ALARGAR UN HUESO, QUE POR SU PROPIA CUENTA NO HA CRECIDO SÓLO, Y ESO CONLLEVA QUE SE ALARGUEN TAMBIÉN TENDONES QUE SI SON MUCHOS CENTRIMETROS COMO EN MI CASO ACABAN TENSANDOSE Y HAY QUE HACER INTERVENCIONES PARA HACER PEQUEÑAS INCISIONES EN ELLOS PARA QUE VUELVAN A RECUPERAR OLGURA, YA QUE LOS TENDONES SON COMO MUELLES, ES LO QUE NOS PERMITE FLEXIONAR. TAMBIÉN SE ESTIRAN MÚSCULOS Y TODO, POR LO QUE SIEMPRE QDARÁ MENOS MARCADO EL MÚSCULO EN EL MIEMBRO QUE SE ALARGA. BUENO YO SOY DE MURCIA, Y MIS PADRES RECORIERÓN LOS MEJORES ESPECIALISTAS DE TODA ESPAÑA, HASTA MUCHOS DE ELLOS LES DIGERON QUE EN EL HOSPITAL DE LA FÉ DE VALENCIA LLEVABAN UNOS AÑOS OPERANDO DE ESTA ESPECIALIDAD, Y EFECTIVAMENTE CUANDO FUERON ALLÍ DIERON CON LOS MEJORES ESPECIALISTAS Y ALLÍ FUÉ DONDE ME INTERVINIERON TODAS LAS VECES. Y YO HOY EN DÍA ESTOY MUY CONTENTA, NO ESTOY PERFECTA, PERO QUIEN LO ESTÁ??, NO PUEDO DOBLAR POR COMPLETO LA RODILLA, PERO LA DOBLO CASI LOS 90º QUE PARA CAMINAR, SUBIR ESCALERAS E INCLUSO CORRER ME BASTA, TOTAL NO VOY A SER GIMNASTA…JAJA!! A MÍ ME ENCAYÓ BIEN EL HUESO Y TENGO FUERZA EN LA PIERNA, EL HUESO SE REGERA, NO OS PREOCUPEIS POR ESO, SE VAN BUSCANDO LAS DOS PARTES HASTA QUE SE UNEN Y ENCAYA BIEN, A MI SE ME UNIÓ 16cmts QUE SE DICE PRONTO, CLARO TODO POQUITO A POQUITO, ALARGANDO MILIMETROS POR DÍA Y MUCHOS MESES HOSPITALIZADA, PERO AÚN CON MI APARATO Y MIS MULETAS ME IBA LOS FINES DE SEMANA A CASA, ME DEJABAN SALIR POR LAS TARDES DEL HOSPITAL A DAR UNA VUELTA, E INCLUSO ME IBA MESES A MI CASA Y ME DABA VUELTECITAS AL APARATO YO SOLA TODOS LOS DÍAS PARA EL ALARGAMIENTO Y LUEGO VOLVÍA AL HOSPITAL, ES ALGO INUSUAL, PERO A LOS PACIENTES QUE LLEVAN PROCESOS TAN LARGOS LOS DEJAN LLEVAR ESE RITMO, PORQUE ES BUENO PARA LA MENTE, DESPUES DE ESTAR TANTOS MESES DURANTE ALGUNOS AÑOS EN EL HOSPITAL. Y SOBRE TODO MUY IMPORTANTE ESTAR POSITIVO Y CON BUEN HUMOR.
A LOS QUE LE HAN DICHO DE AMPUTAR HUESO, NO LO ACONSEJO PARA NADA, YO NUNCA LO HARÍA, NUNCA VA A SER LO MISMO UNA PROTESIS QUE SU PROPIO HUESO, LOS HUESOS SON FUERTES, SE REGENERAN Y SE PUEDEN ALARGAR, EL CUERPO ES SABIO, ES MI OPINIÓN.
RESPECTO A LAS ESCAYOLAS, POR PROPIA EXPERIENCIA, NO LO VEO BUEN MÉTODO PARA ASEGURAR QUE EL HUESO SE FIJE Y NO ROMPA, YO LLEVÉ 2 MESES UNA PORQUE ME NEGABA A OPERARME, ESPERANDO QUE CON LA ESCAYOLA UNIERA, Y SÍ, UNIÓ, PERO A LAS 2 SEMANAS DE QUITARME LA ESCAYOLA AÚN CON CUIDADO Y CON MULETAS SE ME VOLVIÓ A PARTIR, Y MI MÉDICO QUE ES MU SABIO, ME DIJO: VES CABEZOTA? Y AL FINAL ME TUBO Q INTERVENIR COMO ME DIJO AL PRINCIPIO PARA PONERME UN FIJADOR QUE ES LO QUE REALMENTE AYUDA A QUE EL HUESO NO SE MUEVA, Y NO TIENES QUE ESTAR POSTRADO EN LA CAMA COMO CON LA ESCAYOLA, CON EL FIJADOR PUEDES ANDAR CON MULETAS.
PODRÍA ESTAR HORAS ESCRIBIENDO MI EXPERIENCIA, PERO OS DEJO ESTO QUE CREO Q ES LO MÁS IMPORTANTE.
AAH! SI SON 2cmts O MENOS NO LO VEO NECESARIO OPERARSE, CON UNA PLANTILLA EN ZAPATO CERRADO Y UN PEQUEÑO ALZA EN ABIERTO QUE NO SE NOTA, ESO SÍ MUY IMPORTANTE LLEVARLO O A LA LARGA OCASIONARÍA PROBLEMAS SERIOS DE ESPALDA, PELVIS Y CADERAS POR EL DESNIVEL AUNQUE SEA POCO Y NO LO NOTEMOS, EL CUERPO SI LO NOTA. YO HOY DÍA LLEVO 1,5cmts. NO TENGO NINGÚN PROBLEMA Y NO ME NOTA NADIE NADA.
SI SON MÁS CENTIMETROS SI LO RECOMIENDO, Y TENED EN CUENTA QUE YO HE TENIDOS BASTANTES INTERVENCIONES Y COMPLICACIONES POR MI GRAN DIMETRIA, PERO EN DIMETRÍAS INFERIORES A LA MÍA CON POCAS INTERVENCIONES Y SIN COMPLICACIONES CASI O NINGUNA BASTA.
ESPERO OS SIRVA A TODOS MI EXPERIENCIA Y MI HUMILDE OPINIÓN.
July 9th, 2010 at 12:55 pm
Hola a todos!
Si alguen sabe donde se perderon dueños de este foro? :)))
Me interesaria mucho hablar con padres de Laura personalmente y saber continuacion de su reclamacion.
Estoy creando mi blog sobre operaciones de mi hija, que tenia deformacion de ambas piernas, tambien le colocaron aparatos fijadores externos y tambien como en caso de Laura tubimos mala experiencia.
Si a alguen interese leer mas de nuestro caso bienvenido a mi blog
http://historia-de-raisa-centro-ilizarov.blogspot.com/
mi correo electronico es sangriya7@yandex.ru
gracias por atencion. Un saludo!
July 18th, 2010 at 4:26 pm
Hola buen dia mi nombre es Eugenia, tengo 33 años y naci con acortamiento de femur derecho. A pesar de los ofrecimientos que me hicieron para alargalo no quise hacerlo por temor. me gustaria saber si se puede hacer algo para alargarlo pero sin operacion. Se puede hacer?
August 1st, 2010 at 5:10 am
hola:
yo habia escrito hace mas de un año atras, mi hija habia nacido con una diferancia de 2.5 cms. En ese tiempo se veia todo mal, pero la lleve a la teleton, ahi vi sicologos… y viendo a otros niños me di cuenta que lo de mi hija Antonia no era nada comparado con otros casos. hoy ya tiene 2 años , usa un realce de 3 cms. y en septiembre tengo cita con el traumatologo para ver cuando la operan, pero para mayor sorpresa no le van a hacer un alargamiento como pensaban al principio, sino que le van a frenar la otra pierna. Por que segun lo que dice el medico, para hacer un alargamiento tendriamos que esperar que tuviera como minimo 8 años y esta operacion seria ahora ya.
Por supuesto que nos dejo la desicion a nosotros, si preferiamos esperar al alargamiento que por otra parte es doloroso, costoso, y un tratamiento muy largo. En cambio al frenarle la pierna larga(por decirlo asi) es una operacion que consiste en ponerle unas plaquitas en el hueso de femur, y podra hacer su vida normal, lo unico que perderia seria estatura, pero eso no importa….solo le pido a Dios que todo salga bien y que traten de ustedes averiguar por esta posibilidad para sus hijos. se supone que el medico saca estadisticas de que mi hija al terminar su desarrollo tendra una diferencia aprox de 12 a 15 cms. y que medira aprox. 1.65 mts, la idea de el es frenarle unos 10 cms para que mientras use una plantilla de 2 cms. y si le queda una diferencia al termino de su desarrollo, hacerle un alargamiento, pero que no seria tanto y a esa edad ya tendrias sus huesos mas firmes para esa operacion, pero yo tengo la fe de que no sera necesaria esta ultima operacion, ya que si medira 1.65 a termino de su desarrollo, menos 10 o 12 cms , quedara midiendo 1.55 y eso no es tan malo…total yo no quiero una modelo..jajaja!!!
Queria compartir con ustedes esta noticia y decirles que tengan mucha fe, que aveces se nos cierra una puerta, pero siempra abra abierta una ventana….y averiguen con sus medicos… la anto hasta le mando a hacer sus zapatos con realce adentro y afuera…asi no se le nota tanto y ella muestra sus zapatos a todo e mundo…. tratenlos siempre como personas normales… no los limiten.. por que los peores defectos son los que no se ven….
Cualquier consulta pueden escribirme para compartir ideas, yo vivo en Santiago de Chile…mucha suerte en este camino y que Dios los bendiga…
August 6th, 2010 at 8:47 am
Hola a todos,
Mi hija tenia deformidad de ambas piernas como consecuencia de raquitismo hipofosfatemico. La operaron hace un año y la operacion salió muy mal, le dió mushas complicaciones.
He hecho blog sobre su historia, tambien hay mucha informacion sobre operaciones, reabilitacion, clinicas y etc.
Si estas interesado puedes a verlo
http://historia-de-raisa-centro-ilizarov.blogspot.com/
A padres de Laura: muchas gracias por contestarme, espero sus noticias. Lo siento mucho por lo que ha pasado su familia. Espero que Laura esta desfrutando de este verano :)))))
August 10th, 2010 at 2:50 pm
Hola me llamo Tere tengo 43 años.
Yo nací con una pierna mas corta que la otra, me operaron con tres años pero
como tuve una infección me quede como estaba o peor, con trece me realizaron
un alarga miento y me fijarón la cadera el hueso me alargo unos 9
centímetros pero como tenia los hierros tan cerca de la rodilla no la
doblaba entonces me pasaban por el quirófano para manipular la rodilla
anestesiada pero en una de esas la rodilla me rompió, con lo cual me quedo
la cadera y la rodilla rígidas y la pierna que tenia mas corta mas
larga. Caminaba con la pierna casi rígida pero tenia una vida casi normal
con mis delimitaciones, tuve un niño sin ningún problema en el embarazo por
el peso, trabajaba en un centro geriatrico en limpieza sin ningún problema.
En el 2009 me aconsejarón poner una prótesis en la cadera y el resultado es
que me dejaron mal colocada la prótesis con mi hueso y ahora tengo una
inestabilidad en la pierna y para caminar necesito la ayuda de una
muleta,bueno esto es lo que me dijeron otros médicos por que como siempre
los que me operaron se lavan las manos. Con lo cual me quede sin trabajo y
sin darme ninguna solución. Si alguien sabe de algún especialista que me
pueda dar alguna solución.
Un saludo y animo para todas las personas que como yo cada vez que quieren
mejorar su calidad de vida lo único que consigue es empeorarla.
Un abrazo
August 11th, 2010 at 9:32 am
Tere escribeme al correo sangriya7@yandex.ru te puedo aconsejar una cosa
September 1st, 2010 at 6:53 pm
SIuNoetA
September 2nd, 2010 at 9:52 pm
I enjoyed reading this, do you twitter?